Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:75840  Distrofia muscolare congenita di Ullrich

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Frequente
Durata
Gravità
Alzarsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Alzarsi
Limitazione permanente
Moderata
Sedersi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Sedersi
Limitazione permanente
Moderata
Chinarsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Chinarsi
Limitazione permanente
Moderata
Trasferirsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Trasferirsi
Limitazione permanente
Moderata
Restare in posizione eretta
Ritardo di acquisizione
Moderata
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Moderata
Mantenere la posizione della testa
Ritardo di acquisizione
Moderata
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Moderata
Afferrare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Ritardo di acquisizione
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per brevi distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Ritardo di acquisizione
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Lieve
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Lieve
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Moderata
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Lieve
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Moderata
Guidare
Limitazione permanente
Lieve
Guidare
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Lavarsi
Ritardo di acquisizione
Lieve
Lavarsi
Limitazione permanente
Lieve
Lavarsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Lavarsi
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Ritardo di acquisizione
Lieve
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Lieve
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Ritardo di acquisizione
Moderata
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Moderata
Regolare la minzione
Ritardo di acquisizione
Lieve
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la minzione
Ritardo di acquisizione
Moderata
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Moderata
Regolare la defecazione
Ritardo di acquisizione
Lieve
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la defecazione
Ritardo di acquisizione
Moderata
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Moderata
Vestirsi/spogliarsi
Ritardo di acquisizione
Lieve
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Lieve
Vestirsi/spogliarsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Moderata
Mangiare
Ritardo di acquisizione
Lieve
Mangiare
Limitazione permanente
Lieve
Mangiare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Mangiare
Limitazione permanente
Moderata
Bere
Ritardo di acquisizione
Lieve
Bere
Limitazione permanente
Lieve
Bere
Ritardo di acquisizione
Moderata
Bere
Limitazione permanente
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Ritardo di acquisizione
Lieve
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Lieve
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Ritardo di acquisizione
Moderata
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Lieve
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Lieve
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Lieve
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Moderata
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Lieve
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Moderata
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Lieve
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Moderata
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Lieve
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Lieve
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Moderata
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Lieve
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Moderata
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Lieve
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Moderata
Non definito
Svolgere un compito semplice
Svolgere un compito complesso/articolato
Eseguire la routine quotidiana
Prendere parte alla vita nella comunità
Giocare con gli altri
Socializzare
Praticare sport
Viaggiare
Source : Expert
Ultimo aggiornamento: 03/12/2018

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