Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:726  Sindrome di Alpers-Huttenlocher

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Completa
Ascoltare
Limitazione permanente
Grave
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Completa
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Completa
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Completa
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Completa
Lettura
Limitazione permanente
Completa
Scrittura
Limitazione permanente
Completa
Calcolo
Limitazione permanente
Completa
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Completa
Memorizzare e rievocare ricordi
Limitazione permanente
Completa
Pensiero e ragionamento
Limitazione permanente
Completa
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Completa
Orientarsi rispetto al tempo
Limitazione permanente
Completa
Orientarsi rispetto allo spazio
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Completa
Parlare
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Completa
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Completa
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Completa
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Completa
Alzarsi
Limitazione permanente
Completa
Sedersi
Limitazione permanente
Completa
Chinarsi
Limitazione permanente
Completa
Trasferirsi
Limitazione permanente
Completa
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Completa
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Completa
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Completa
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Completa
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Completa
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Completa
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Completa
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Completa
Lavarsi
Limitazione permanente
Completa
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Completa
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Completa
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Completa
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Completa
Mangiare
Limitazione permanente
Completa
Bere
Limitazione permanente
Completa
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Completa
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Grave
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Grave
Rimanere svegli
Limitazione permanente
Grave
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Completa
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione permanente
Completa
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Completa
Controllare il proprio comportamento alimentare
Limitazione permanente
Completa
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Completa
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Completa
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Completa
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Completa
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Completa
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Completa
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Completa
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Completa
Fare la spesa
Limitazione permanente
Completa
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Completa
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Completa
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Completa
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Completa
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Completa
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Completa
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Completa
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Completa
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Completa
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Completa
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Completa
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Completa
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Completa
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Completa
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Completa
Socializzare
Limitazione permanente
Completa
Praticare sport
Limitazione permanente
Completa
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Completa
Viaggiare
Limitazione permanente
Completa
Occasionale
Durata
Gravità
Addormentarsi
Limitazione permanente
Lieve
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Source : Expert
Ultimo aggiornamento: 08/08/2018

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