Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:225154  Necrosi striatale bilaterale infantile familiare

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Apprendimento
Limitazione permanente
Completa
Applicazione delle conoscenze
Limitazione permanente
Completa
Capacità cognitive
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Completa
Parlare
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Grave
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Completa
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Completa
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Completa
Alzarsi
Limitazione permanente
Completa
Sedersi
Limitazione permanente
Completa
Chinarsi
Limitazione permanente
Completa
Trasferirsi
Limitazione permanente
Grave
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Completa
Mantenere la posizione della testa
Limitazione permanente
Grave
Utilizzo degli oggetti
Limitazione permanente
Completa
Camminare
Limitazione permanente
Completa
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Completa
Lavarsi
Limitazione permanente
Completa
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Completa
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Completa
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Completa
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Completa
Mangiare
Limitazione permanente
Completa
Bere
Limitazione permanente
Completa
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Completa
Addormentarsi
Limitazione permanente
Grave
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Grave
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Completa
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Completa
Spostarsi usando un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Completa
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Grave
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Completa
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Grave
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Completa
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Completa
Vita domestica
Limitazione permanente
Completa
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Grave
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Completa
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Lavoro e vita economica
Limitazione permanente
Completa
Gestire il quotidiano
Limitazione permanente
Completa
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Completa
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Completa
Socializzare
Limitazione permanente
Completa
Praticare sport
Limitazione permanente
Completa
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Completa
Viaggiare
Limitazione permanente
Completa
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Source : Dr Rachel STRAUSSBERG[Expert]
Ultimo aggiornamento: 26/01/2017

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