Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:232288  Malattie associate ad alfa talassemia

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Completa
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Completa
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Completa
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Completa
Lettura
Limitazione permanente
Completa
Scrittura
Limitazione permanente
Completa
Calcolo
Limitazione permanente
Completa
Focalizzare l'attenzione
Limitazione permanente
Completa
Pensiero e ragionamento
Limitazione permanente
Grave
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Completa
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Grave
Parlare
Limitazione permanente
Completa
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Grave
Produrre messaggi non verbali
Limitazione permanente
Moderata
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Grave
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Grave
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Grave
Alzarsi
Ritardo di acquisizione
Grave
Sedersi
Ritardo di acquisizione
Grave
Trasferirsi
Ritardo di acquisizione
Moderata
Restare in posizione eretta
Ritardo di acquisizione
Grave
Mantenere la posizione della testa
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Afferrare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Camminare per brevi distanze
Ritardo di acquisizione
Grave
Camminare per lunghe distanze
Ritardo di acquisizione
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Ritardo di acquisizione
Grave
Lavarsi
Ritardo di acquisizione
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Ritardo di acquisizione
Grave
Regolare la minzione
Ritardo di acquisizione
Grave
Regolare la defecazione
Ritardo di acquisizione
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Ritardo di acquisizione
Grave
Mangiare
Ritardo di acquisizione
Grave
Bere
Ritardo di acquisizione
Grave
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Ritardo di acquisizione
Grave
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione permanente
Grave
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Grave
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Ritardo di acquisizione
Grave
Spostarsi fuori casa
Ritardo di acquisizione
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Completa
Interagire con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione permanente
Moderata
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Moderata
Entrare in relazione con estranei
Limitazione permanente
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Grave
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Completa
Fare la spesa
Limitazione permanente
Completa
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Completa
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Completa
Assistere gli altri
Limitazione permanente
Completa
Istruzione prescolastica
Limitazione permanente
Moderata
Istruzione scolastica standard
Limitazione permanente
Grave
Istruzione scolastica in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione permanente
Completa
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un ambiente adattato/speciale
Limitazione permanente
Completa
Istruzione superiore
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione permanente
Completa
Lavoro retribuito in un contesto di tutela (categorie protette)
Limitazione permanente
Grave
Cercare un impiego
Limitazione permanente
Completa
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Completa
Svolgere mansioni amministrative
Limitazione permanente
Completa
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Grave
Svolgere un compito complesso/articolato
Limitazione permanente
Completa
Eseguire la routine quotidiana
Limitazione permanente
Grave
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione permanente
Grave
Praticare sport
Limitazione permanente
Grave
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione permanente
Grave
Frequente
Durata
Gravità
Alzarsi
Limitazione permanente
Moderata
Sedersi
Limitazione permanente
Moderata
Trasferirsi
Limitazione permanente
Lieve
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Lieve
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Lieve
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Lieve
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Lieve
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Moderata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Moderata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Moderata
Lavarsi
Limitazione permanente
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Grave
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Grave
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Grave
Mangiare
Limitazione permanente
Moderata
Bere
Limitazione permanente
Moderata
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione transitoria
Moderata
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Ritardo di acquisizione
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Moderata
Socializzare
Limitazione permanente
Moderata
Viaggiare
Limitazione permanente
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ascoltare
Limitazione permanente
Grave
Acquisire il linguaggio
Limitazione permanente
Grave
Acquisire il linguaggio
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a leggere
Limitazione permanente
Grave
Imparare a leggere
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a scrivere
Limitazione permanente
Grave
Imparare a scrivere
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Moderata
Imparare a calcolare
Limitazione permanente
Grave
Imparare a calcolare
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Lettura
Limitazione permanente
Moderata
Lettura
Limitazione permanente
Grave
Lettura
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Scrittura
Limitazione permanente
Moderata
Scrittura
Limitazione permanente
Grave
Scrittura
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Calcolo
Limitazione permanente
Moderata
Calcolo
Limitazione permanente
Grave
Calcolo
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Pensiero e ragionamento
Limitazione permanente
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Moderata
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Limitazione permanente
Grave
Prendere decisioni e iniziative/risolvere problemi
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi verbali
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi non verbali
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi non verbali
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Moderata
Ricevere messaggi scritti
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Parlare
Limitazione permanente
Grave
Parlare
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Limitazione permanente
Moderata
Produrre messaggi nel linguaggio dei segni
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Scrivere messaggi
Limitazione permanente
Moderata
Scrivere messaggi
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Participare a una conversazione
Limitazione permanente
Moderata
Participare a una conversazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Limitazione permanente
Moderata
Utilizzo di strumenti e tecniche di comunicazione
Ritardo di acquisizione
Non specificato
Alzarsi
Limitazione permanente
Completa
Alzarsi
Limitazione permanente
Grave
Sedersi
Limitazione permanente
Grave
Trasferirsi
Limitazione permanente
Grave
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Completa
Restare in posizione eretta
Limitazione permanente
Grave
Afferrare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione permanente
Grave
Maneggiare oggetti (uso fine della mano)
Limitazione permanente
Grave
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Completa
Camminare per brevi distanze
Limitazione permanente
Grave
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Completa
Camminare per lunghe distanze
Limitazione permanente
Grave
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Completa
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione permanente
Grave
Lavarsi
Limitazione permanente
Lieve
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la minzione
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la defecazione
Limitazione permanente
Lieve
Regolare la defecazione
Limitazione transitoria
Grave
Vestirsi/spogliarsi
Limitazione permanente
Lieve
Mangiare
Limitazione permanente
Lieve
Mangiare
Limitazione permanente
Grave
Mangiare
Limitazione transitoria
Grave
Bere
Limitazione permanente
Lieve
Bere
Limitazione permanente
Grave
Bere
Limitazione transitoria
Grave
Controllare il proprio comportamento alimentare
Limitazione transitoria
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Lieve
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Lieve
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Lieve
Guidare
Limitazione permanente
Moderata
Guidare
Ritardo di acquisizione
Grave
Mantenere le relazioni familiari
Limitazione permanente
Grave
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione permanente
Lieve
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione permanente
Lieve
Fare la spesa
Limitazione permanente
Lieve
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione permanente
Lieve
Fare le faccende domestiche
Limitazione permanente
Lieve
Maneggiare denaro/gestire il proprio denaro
Limitazione permanente
Lieve
Svolgere un compito semplice
Limitazione permanente
Lieve
Giocare con gli altri
Limitazione permanente
Lieve
Socializzare
Limitazione permanente
Lieve
Non definito
Memorizzare e rievocare ricordi
Orientarsi rispetto al tempo
Orientarsi rispetto allo spazio
Addormentarsi
Rimanere addormentati
Avere una buona qualità di sonno
Rimanere svegli
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Source : Orphanet
Ultimo aggiornamento: 17/11/2014

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