Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:474  Sindrome di Jeune

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Frequente
Durata
Gravità
Istruzione scolastica standard
Ritardo di acquisizione
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Ritardo di acquisizione
Moderata
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Ritardo di acquisizione
Moderata
Eseguire i compiti richiesti
Ritardo di acquisizione
Moderata
Occasionale
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Grave
Ricevere messaggi scritti
Limitazione permanente
Grave
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Grave
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione permanente
Grave
Guidare
Limitazione permanente
Grave
Istruzione superiore
Ritardo di acquisizione
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Intensità della luce
Qualità della luce
Cicli giorno/notte
Source : Dr Geneviève BAUJAT[Expert]
Ultimo aggiornamento: 21/07/2016

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