Orphanet: Disabilità
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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:65  Amaurosi congenita di Leber

:: Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007).
Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno).
Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

 Perdita di una capacità
Molto frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione permanente
Non specificato
Frequente
Durata
Gravità
Guardare
Limitazione transitoria
Moderata
Spostarsi fuori casa
Limitazione permanente
Non specificato
Guidare
Limitazione permanente
Non specificato
Occasionale
Durata
Gravità
Addormentarsi
Ritardo di acquisizione
Lieve
Addormentarsi
Limitazione permanente
Lieve
Rimanere addormentati
Ritardo di acquisizione
Lieve
Rimanere addormentati
Limitazione permanente
Lieve
Avere una buona qualità di sonno
Ritardo di acquisizione
Lieve
Avere una buona qualità di sonno
Limitazione permanente
Lieve
Rimanere svegli
Ritardo di acquisizione
Lieve
Rimanere svegli
Limitazione permanente
Lieve
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Ritardo di acquisizione
Lieve
Gestire lo stress, le responsabilità, le crisi e garantire la propria sicurezza
Limitazione permanente
Moderata
Gestire le emozioni e l'umore
Limitazione permanente
Moderata
Controllare il proprio comportamento generale
Limitazione permanente
Moderata
Spostarsi all'interno della casa
Ritardo di acquisizione
Lieve
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione permanente
Lieve
Spostarsi fuori casa
Ritardo di acquisizione
Moderata
Guidare
Ritardo di acquisizione
Moderata
Fattori ambientali

:: Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Intensità della luce
Qualità della luce
Cicli giorno/notte
Source : Dr Mark WILKINSON[Expert]
Ultimo aggiornamento: 15/09/2016

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