Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:232288  Choroby towarzyszące alfa-talasemii

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Stanie
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Siedzenie
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Przemieszczanie się
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Utrzymywanie pozycji stojącej
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji głowy
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Opóznione nabywanie
Umiarkowane
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Przemierzanie krótkich dystansów
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Mycie się
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Regularna defekacja
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Jedzenie
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Picie
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, obowiązkami i stanami zagrożenia i zapewnienie sobie bezpeczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Uczęszczanie do przedszkola
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Zaangażowanie w wpłatną pracę w środowisku wspomagającym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Bycie częścią społeczności
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Stanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Niskie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Niskie
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Niskie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Picie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie przejsciowe
Umiarkowane
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka czytania
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka pisania
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka liczenia
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czytanie
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Liczenie
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości głosowych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości w języku migowym
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie wiadomości
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w konwersacji
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Używanie narzędzi do komunikacji
Opóznione nabywanie
Niespecyficzne
Stanie
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Stanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Calkowite
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Niskie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Niskie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Niskie
Regularna defekacja
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Niskie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Jedzenie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Niskie
Picie
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Kontrolowanie swojego apetytu
Ograniczenie przejsciowe
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Poruszanie się poza domem
Ograniczenie calkowite
Niskie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Niskie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Prowadzenie pojazdów
Opóznione nabywanie
Ciezkie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Niskie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Niskie
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Niskie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Niskie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Niskie
Posiadanie pieniędzy/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Niskie
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Niskie
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Niskie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Niskie
Not defined
Zapamiętywanie i przypominanie
Świadomość czasu
Orientacja przestrzenna
Zasypianie
Trwanie we śnie
Sen dobrej jakości
Pozostawanie w stanie czuwania
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Źródło Orphanet
Ostatnia aktualizacja : 17/11/2014

Dodatkowe informacje

Dalsze informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.