Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:309271  Leukodystrofia metachromatyczna, postać dorosła

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Widzenie/patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie/słyszenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zapamiętywanie i przypominanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Myślenie i wyciąganie wniosków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Świadomość czasu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Orientacja przestrzenna
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Stanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Siedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zginanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemieszczanie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji stojącej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie pozycji głowy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sięganie i chwytanie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Przemierzanie krótkich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pokonywanie długich dystansów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mycie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularne oddawanie moczu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Regularna defekacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Ubieranie się/rozbieranie się
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Jedzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Picie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie ze stresem, odpowiedzialnościa, sytuacjami nagłymi i zapewnieniem bezpieczeństwa
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z emocjami i nastrojem
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego zachowania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontrolowanie swojego apetytu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Poruszanie się po domu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Korzystanie z transportu
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Prowadzenie pojazdów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Interakcje z innymi ludźmi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zawieranie/utrzymywanie przyjaźni
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Utrzymywanie więzi rodzinnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Kontakty z nieznajomymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie i utrzymywanie kontaktów intymnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nawiązywanie kontaktów seksualnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Robienie zakupów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Gotowanie/przygotowanie posiłków
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie prac domowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Opiekowanie się/pomaganie innym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zaangażowanie w wpłatną pracę w standardowym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie odpłatnej pracy w dostosowanym środowisku/warunkach pracy chronionej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Szukanie pracy
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Wykonywanie zadań zawodowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Posługiwanie się pieniędzmi/dbanie o wasny budżet
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z procedurami administracyjnymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie prostych zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie złożonych zadań/wielu zadań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Radzenie sobie z codziennymi obowiązkami
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczestnictwo w życiu społeczności
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Zabawa z innymi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Socjalizacja
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uprawianie sportów
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w przedięwzięciach artystycznych i kulturalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podróżowanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w standardowych warunkach
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka zawodu (szkolenie zawodowe/praktyka zawodowa) w dostosowanym/specjalnym środowisku
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Dostęp do edukacji wyższej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Źródło Dr Caroline SEVIN[Expert]_Dr Nicole BAUMANN[Expert]_Pr Jean-Claude TURPIN[Expert]
Ostatnia aktualizacja : 10/03/2015

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.