Orphanet: Niepełnosprawność
x

Wyszukaj chorobę i jej następstwa funkcjonalne

* (*) pole obowiązkowe

ORPHA:44  Adrenoleukodystrofia noworodkowa

:: Ograniczenia aktywności/umiejętności opisane są zgodnie z Funkcjonalnym Tezaurusem Orphanetu, wywodzącym się i zaadaptowanym z międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia – Dzieci i Młodzież (ICF-CY, WHO 2007).Prezentowane informacje zostały określone na podstawie całej populacji pacjentów dotkniętych daną chorobą, otrzymujących standardową opiekę i leczenie (specyficzne i(lub) objawowe leczenie, stosowane były: prewencja i profilaktyka, urządzenia i pomoce, opieka i wsparcie). Następstwa funkcjonalne są podzielone według częstości występowania w populacji pacjentów. Ogólne informacje mogą nie odnosić się do konkretnych przypadków.

 Utrata zdolności
Bardzo czesto
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Patrzenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Słuchanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Ciezkie
Sporadycznie
Czas trwania

Stopień zaawansowania
Nabywanie zdolności językowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka czytania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka pisania
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Nauka liczenia
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Czytanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Liczenie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Skupianie uwagi
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Podejmowanie decyzji/podejmowanie inicjatyw/szukanie rozwiązań
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości głosowych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbiór wiadomości w języku migowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Odbieranie wiadomości niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Otrzymywanie pisemnych wiadomości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Mówienie
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Tworzenie wiadomości w wjęzyku migowym
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Tworzenie przekazów niewerbalnych
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Pisanie wiadomości
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Udział w konwersacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Używanie narzędzi do komunikacji
Ograniczenie calkowite
Umiarkowane
Not defined
Stanie
Siedzenie
Zginanie
Przemieszczanie się
Utrzymywanie pozycji stojącej
Utrzymywanie pozycji głowy
Sięganie po i łapanie przedmiotów
Podnoszenie i noszenie przedmiotów
Trzymanie przedmiotów (pewny chwyt)
Przemierzanie krótkich dystansów
Pokonywanie długich dystansów
Wykonywanie aktywnych ćwiczeń (wspinanie, bieganie, skakanie, pływanie…)
Mycie się
Dbanie o poszczególne części ciała (skórę, zęby, paznokcie, włosy, genitalia)
Regularne oddawanie moczu
Regularna defekacja
Ubieranie się/rozbieranie się
Jedzenie
Picie
Dbanie o własne zdrowie (dieta, lekarstwa, profilaktyka, potrzeby, wsparcie, monitorowanie)
Poruszanie się po domu
Poruszanie się poza domem
Korzystanie z transportu
Prowadzenie pojazdów
Zajmowanie się domem
Edukacja
Uczęszczanie do przedszkola
Uczęszczanie do szkoły powszechnej
Uczęszczanie do szkoły itegracyjnej/specjalnej
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku standardowym
Nauka zawodu (kurs zawodowy/praktyka) w środowisku adaptacyjny/specjalnym
Dostęp do edukacji wyższej
Praca i życie ekonomiczne
Zarządzanie życiem
Czynniki środowiskowe

:: Wymienione czynniki środowiskowe powinny zostać wyeliminowane aby poprawić funkcjonowanie lub zmniejszyć ograniczenia wynikające z tej choroby.

Jedzenie
Światło
Dźwięk
Jakość powietrza
Źródło Expert
Ostatnia aktualizacja : 03/12/2018

Dodatkowe informacje

Specjalistyczne usługi socjalne

Ostrzeżenie

Dokumenty zawarte w niniejszej witrynie internetowej są przedstawione wyłącznie w celach informacyjnych. Materiał nie jest w żaden sposób przeznaczony do wymiany profesjonalnej opieki medycznej przez wykwalifikowanego specjalistę i nie powinien być używany jako podstawa do diagnozowania lub leczenia.