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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:54595  Cranio-faringioma

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Moderada
Leitura
Limitação permanente
Baixa
Escrita
Limitação permanente
Baixa
Realização de cálculos
Limitação permanente
Baixa
Focar a atenção
Limitação permanente
Baixa
Memorização
Limitação permanente
Baixa
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Permanecer a dormir
Limitação permanente
Moderada
Conseguir uma boa qualidade de sono
Limitação permanente
Moderada
Permanecer acordado
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Moderada
Gerir emoções e humor
Limitação permanente
Moderada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Baixa
Controlar o próprio comportamento alimentar
Limitação permanente
Grave
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Moderada
Fazer compras
Limitação permanente
Baixa
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Moderada
Fazer tarefas domésticas
Atraso na aquisição
Moderada
Tomar conta/Ajudar os outros
Atraso na aquisição
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Baixa
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Atraso na aquisição
Moderada
Realização de procedimentos administrativos
Atraso na aquisição
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Moderada
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Atraso na aquisição
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Baixa
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Baixa
Pensamento e raciocínio
Limitação permanente
Baixa
Manter-se de pé
Limitação permanente
Moderada
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Moderada
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Moderada
Lavar-se
Limitação permanente
Baixa
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Baixa
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Baixa
Adormecer
Limitação permanente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Usando transporte
Limitação permanente
Baixa
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Baixa
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Baixa
Socializar
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Intensidade sonora
Source: Dr Mathilde CHEVIGNARD[Expert]_Valentine VERDIER[Expert]_Virginie KIEFFER[Expert]_Céline CANIZARÈS[Expert]_Anne-Claire BOURGEOIS[Expert]_Ouarda BENKHALED[Expert]_Delphine ALIGON[Expert]_Dr Hermann L. MÜLLER[Expert]
Ùltima Atualização: 27/09/2016

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