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Orphanet offre la possibilità di consultare un’Enciclopedia dedicata ai professionisti, una raccolta di documenti redatti e revisionati da esperti. L’Enciclopedia comprende articoli di revisione, linee guida di buona pratica clinica, schede relative ai criteri diagnostici, guide per i test genetici, le schede di genetica pratica dello European Journal of Human Genetics, schede di genetica clinica, le Linee guida di emergenza e per l’anestesia, le Schede disabilità, e le descrizioni delle malattie in una lingua diversa dalle 7 lingue principali del portale di Orphanet.
Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse.
Avviso
Le informazioni contenute in Orphanet sono aggiornate regolarmente. È possibile che, successivamente al loro aggiornamento, vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora considerate nella descrizione della malattia. Pertanto, prima di prendere qualsiasi tipo di decisione sulla base delle informazioni fornite dal portale, si invitano i professionisti a controllare, in tutti i casi, se non esistano pubblicazioni più recenti. Questi documenti non sono ancora disponibili in tutte e 7 le lingue di Orphanet o per tutte le malattie rare.
I testi hanno un carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni potrebbero destare preoccupazione nei pazienti: di conseguenza, è essenziale valutare la loro rilevanza per il caso specifico.
Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.