Orphanet úmluva kvality
Orphanet se zavázal udržovat, aktualizovat a rozvíjet internetovou informační službu věnovanou vzácným chorobám a lékům na vzácná onemocnění. Orphanet se zavázala umožnit volný a bezplatný přístup k této službě.
Shromažďování a šíření dat se řídí právními předpisy platnými v příslušných zemích: profesní etický kodex, právo o elektronické komunikaci a svobodách, právo duševního vlastnictví, zákony o ochraně elektronických údajů a jakýkoli další příslušný zákon nebo nařízení. Francouzský výbor pro ochranu osobních údajů (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) vydal příznivé stanovisko k vytvoření Orphanetu dne 5. května 1997. Pokud je uvedeno něčí jméno, tato osoba dala svůj souhlas s jeho uvedením.
Šířené informace a vyvíjené služby odpovídají předpisům a doporučením vydaným ad hoc výbory uznanými na národní nebo mezinárodní úrovni, zejména pokud jde o dodržování práv pacientů, respektování důvěrnosti informací, praxi on-line medicíny a bezpečnost sítí. Následují doporučení a standardy, které Orphanet dodržuje:
- HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)
- eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
- 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' vydané American Medical Association (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
- Doporučení vydaná francouzskou Národní lékařskou radou (the Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)
- Metodické pokyny pro vypracování písemného dokumentu pro lékařské a zdravotní informace podle Haute Autorité de la Santé (2008) (www.has-sante.fr)
Databáze je pod dohledem správní rady, řídícího výboru a mezinárodního poradního výboru a v některých zemích národních poradních výborů. Sběr, ověřování a zveřejňování údajů se řídí standardními operačními postupy Orphanetu. Veškeré informace dostupné veřejnosti ověřuje člen výboru před jejich zveřejněním. Seznam vzácných onemocnění se aktualizuje jednou za měsíc. Informace v adresáři zdrojů se aktualizují jednou ročně. Encyklopedie je aktualizována v různých intervalech: všechny texty zmiňují poslední aktualizaci.