Estatutos de calidad de Orphanet
Orphanet se compromete a mantener, desarrollar y revisar periódicamente una base de datos dedicada a las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Orphanet se compromete a mantener el acceso libre y libre de cargo.
La recopilación y divulgación de los datos se ha realizado respetando las leyes en vigor de los países implicados: el código deontológico profesional, leyes de informática y libertades, derechos de propiedad intelectual y cualquier otra ley o regulación aplicable. El Comité de protección de datos personales francés (Comisión Nacional de Informática y Libertad; CNIL), dio la aprobación para la creación de Orphanet el 5 de Mayo de 1997. Cuando se menciona el nombre de una persona, significa que esta persona ha dado su autorización para citar su nombre.
La información divulgada, así como los servicios desarrollados, cumplen con los códigos y las recomendaciones decretadas por los comités reconocidos ad hoc a nivel nacional o internacional, especialmente los relativos a los derechos de los pacientes, el respeto a la información confidencial, la propiedad de la información médica, la práctica de medicina on-line, y la seguridad de las redes. Hasta ahora, los códigos y estatutos a los que Orphanet se ha adherido son los siguientes:
- el HONcode 'HONConduct385483' (www.hon.ch/HONcode)
- el eHealth Code of Ethics (ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html)
- la 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' de la Asociación Médica Americana (www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html)
- las recomendaciones de la French National Board of Physicians (Conseil National de l'Ordre des Médecins). (www.conseil-national.medecin.fr)
- y las guías metodológicas para la elaboración de un documento sobre información médica y de salud de la Haute Autorité de la Santé (2008) (www.has-sante.fr).
La base de datos está bajo la responsabilidad de un comité científico y un equipo editorial cuyos miembros han sido elegidos por su experiencia en las diversas enfermedades, tras su propuesta a partir de las sociedades científicas, las autoridades sanitarias de los países implicados o cualquier otra organización relevante. Toda la información disponible al público es validada por un miembro del comité antes de colocarla on-line. All the information available to the public is validated by a member of the committee before it is put-on line. Toda la información se actualiza tan frecuentemente como las novedades científicas lo requieran y al menos una vez al año para todos los datos, incluyendo los datos administrativos. El comité científico ha aprobado la manera en que los datos deben ser recogidos y validados.