Orphanet: Quality charter
x

Karta jakości Orphanetu

Orphanet jest zobowiązany do utrzymywania, aktualizowania i rozwijania internetowego serwisu o rzadkich chorobach i lekach sierocych. Orphanet zobowiązany jest do utrzymania nieograniczonego i wolnego od opłat dostępu.

Zbieranie i rozpowszechnianie danych jest zgodne z obowiązującym prawem w krajach uczestniczących w projekcie: kodeksem etycznym, przepisami dotyczącymi zapisów informatycznych, własności intelektualnej, ochrony elektronicznych danych oraz wszystkimi przepisami i regulacjami odnoszącymi się do tematu. Francuski Komitet Ochrony Danych Osobowych (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) wydał pozytywną opinię dotyczącą Orphanet dnia 5 maja 1997 roku. W każdym przypadku użycie nazwiska danej osoby musi być poparte jej zgodą.

Rozpowszechnianie informacji i rozwój serwisów odbywa się zgodnie z kodeksem i zaleceniami wydawanymi przez odpowiednie komitety powoływane na poziomie krajowym lub międzynarodowym, szczególnie uwzględniającymi prawa pacjentów, respektującymi poufność danych, praktyki medycyny online oraz bezpieczeństwo sieci. Obecnie Orphanet stosuje się do następujących kodeksów i kart:

Baza danych pozostaje pod nadzorem Zarządu, Komitetu Wykonawczego i Międzynarodowej Rady Doradczej oraz w niektórych krajach Krajowej Rady Doradczej. Reguły dotyczące zbierania danych, walidacji i publikacji określone są w Orphanet Standard Operating Procedures. Wszystkie informacje dostępne publicznie są sprawdzane przez członka komitetu zanim pojawią się online. Spis chorób rzadkich jest aktualizowany raz w miesiącu. Informacje w katalogu zasobów są aktualizowane raz w roku. Encyklopedia aktualizowana jest w różnych odstępach czasu, wszystkie teksty uwzględniają datę ostatniej aktualizacji.