x

:: Förderung und Partnerschaften

Orphanet stand im Jahr 2016 eine Gesamtsumme von annähernd 2.9 Millionen Euro zur Verfügung. Dieses Budget resultierte aus der Förderung von 7 unterschiedlichen Projekten zum Erhalt der Hauptaktivitäten und diversen weiteren Verträgen, die von einigen Partnerländern eingebracht wurden.

Die Hauptaktivitäten von Orphanet

Die Hauptaktivitäten von Orphanet umfassen die Bereitstellung der Infrastruktur, koordinierende Aktivitäten (Management, Management-Werkzeuge, Qualitätskontrolle, Inventar der seltenen Krankheiten, Klassifikationen und Erstellung der Enzyklopädie) und Kommunikation. Hiervon ausgenommen sind Datenerfassungen von Expertenleistungen in den teilnehmenden Ländern.

Die Darstellung dieses Budgets (etwa 1.5 Millionen Euro) ist exklusive der Kosten für die Infrastruktur (Büroräume), die im wesentlichen von INSERM abgedeckt werden.

Europäische Finanzierungen

Die Europäische Kommission finanizert das Inventar der seltenen Krankheiten, die Enzyklopädie, und die Sammlung der Daten von Expertenleistungen in den Europäischen Ländern (seit 2000 GD Verbraucherschutz Förderung N°s S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220, 2006119, 20091215 und seit 2004 GD Forschung und Innovation Förderung N°s LSSM-CT-2004-503246; LSHB-CT-2004-512148; LSHB-CT-2006-018933; Health-F2-2008-201230, HEALTH-F2-2009-223355, GD SANTE Förderung 20133305-Operating Grant Orphanet). Im Jahr 2014 wurde das GD SANTE Programm 20102206 (Orphanet Europe Joint Action) um ein Jahr ohne Zusatzförderung verlängert. Im Jahr 2015 nahm Orphanet am Projekt (ECRIN-IA, 284395) teil, welches im Rahmen des 7. EU-Forschungsrahmenprogrammes gefördert wurde. Im Jahr 2016 nahm Orphanet als Partner im HIPBI-RD-Projekt teil (Erare Joint calls).

Das Orphanet Konsortium wird durch die GD SANTE im Rahmen der Maßnahme RD-ACTION Joint Action 677024 gefördert.

FINANZIELLE UND NICHT-FINANZIELLE PARTNERSCHAFTEN IM HINBLICK AUF NATIONALE AKTIVITÄTEN

Die nationalen Aktivitäten von Orphanet werden ebenfalls durch nationale Einrichtungen, gesonderte Verträge und/oder Sachbeiträge unterstützt. In den Europäischen Ländern wird die Datensammlung auch durch die Europäische Kommission finanziert. Insgesamt umfaßt das Budget 1.4 Millionen Euro. In Fig ist eine Übersicht der prozentualen Förderanteile auf nationaler Ebene dargestellt.

Darstellung der nationalen Förderanteile im Jahr 2016

Weitere laufende finanzielle Partnerschaften zur Förderung der Hauptaktivitäten

  • Das “Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale” finanziert Orphanets Hauptaktivitäten. Inserm Transfert unterstützt und berät Orphanet im Bereich der Lizensierung von Daten und Schutz von Rechten an geistigem Eigentum.
  • Das französische Gesundheitsministerium (Direction Générale Santé, DGS) ko-finanziert Orphanets Hauptaktivitäten und die Datensammlung der Leistungsangebote von französischen Experten.
  • Die Europäische Kommission ko-finanziert Orphanets Hauptaktivitäten sowie die Koordination, Kommunikation (inclusive OrphaNews) und den IT-Bereich des Projektes durch das EU-Gesundheitsprogramm.
  • Die'Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie' unterstützt die Annotation der seltenen Krankheiten in einem kontrollierten Vokabular, welches auf der ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) und der Orphanet Enzyklopädie basiert.
  • Die 'Association Française contre les Myopathies' finanziert das OrphaNews France, die Datensammlungen der klinischen Studien aus Frankreich und die Datensammlung der Orphan Drugs.

Derzeitige nicht-finanzielle Partnerschaften mit Beiträgen zur Hauptaktivität

Nicht finanzielle Partnerschaften sind solche, die Sachleistungen und/oder Ihr Fachwissen für Orphanet zur Verfügung stellen.

  • Zusammenarbeit mit der WHO (World Health Organisation) im Prozess der Revision der Internationalen Klassifikation der Krankheiten.
  • Zusammenarbeit mit der IHT-SDO (International Health Terminology Standards Development Organisation) zur Aufnahme noch fehlender seltener Krankheiten in SNOMED-CT, sowie Abgleich der ORPHA codes und SNOMED-CT-Termini.
  • Orphanet und EMBL-EBI entwickelten zusammen ORDO. Die aktuelle Version wurde im Jahr 2014 gelauncht (ORDO 2.0).
  • Orphanet ist die 30th Bioinformatik-Struktur des französischen Instituts für Bioinformatik (IFB), das den französischen Knotenpunkt von ELIXIR repräsentiert.
  • Orphanet kooperiert mit dem GARD (Genetic and Rare Disease)-Informationszentrum, das dem NIH-NCATS zugehörig ist. Die Zusammenarbeit dient dem Abgleich ihrer Nomenklaturen und der Verbesserung textlicher Inhalte von Informationen über seltenen Krankheiten.
  • Querverweise und Zusammenarbeit mit Genatlas, zur Aktualisierung der Daten von Genen, die mit seltenen Krankheiten assoziiert sind.
  • Querverweise und Zusammenarbeit mit UniProt KB zur Aktualisierung der Daten von Proteinen, die mit seltenen Krankheiten assoziiert sind.
  • Querverweise und Zusammenarbeit mit HGNC (HUGO Gene Nomenclature Committee) zur Aktualisierung der Daten von Genen, die mit seltenen Krankheiten assoziiert sind.
  • Querverweise auf OMIM (The Online Mendelian Inheritance in Man). OMIM seinerseits hat Orphanet auf seiner Website zur Liste von externen Links hinzugefügt.
  • Querverweise auf Reactome.
  • Querverweise auf Ensembl.
  • Querverweise auf IUPHAR-DB (The International Union of Basic and Clinical Pharmacology DataBase).
  • Die LOVD (Leiden Open Variation Database) Plattform wurde aktualisiert und verlinkt nun auf Orphanets Gen-Webseiten.
  • EuroGentest finanzierte die Erstellung eines Thesaurus der klinischen Zeichen zur Harmonisierung mit der ICHPT(International Consortium of Human Phenotype Terminologies). EuroGentest kooperiert mit Orphanet auf dem Gebiet des Qualitätsmanagements der medizinischen Laboratorien.
  • Orphanet und RD-Connect nutzen gemeinsam die Informationen über Biobanken und Register. Orphanet beliefert RD-Connect mit der Nomenklatur der seltenen Krankheiten.

Bitte nutzen Sie den Tätigkeitsbericht 2015 für detaillierte Informationen über nationale Partnerschaften in den Orphanet-Partnerländern.