Orphanet: About Orphanet
x

:: Finansowanie i Współpraca

W 2015 roku budżet Orphanetu wynosił około 2,6 miliona euro, pochodzących z 6 różnych kontraktów na finansowanie podstawowej działalności oraz innych kontraktów, w niektórych krajach uczestniczących.

Finansowanie podstawowej działalności Orphanetu

Finansowanie podstawowej działalności Orphanetu obejmuje infrastrukturę, działania koordynujące (zarządzanie, narzędzia zarządzające, kontrola jakości, wykaz rzadkich chorób, klasyfikacje i tworzenie encyklopedii) oraz komunikację. Nie wlicza się zbierania danych na temat usług eksperckich w krajach partnerskich.

Ten budżet (około 1,3 miliona euro) nie zawiera kosztów infrastruktury (powierzchni biurowych), które zasadniczo pokrywane są przez INSERM.

Fundusze europejskie

Komisja Europejska finansuje wykaz chorób rzadkich, encyklopedię oraz zbieranie danych na temat usług eksperckich w krajach europejskich (od 2000 roku DG Health and Consumers Protection grant N°s S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220, 2006119, 20091215 i od 2004 r., DG Research and Innovation grant N°s LSSM-CT-2004-503246; LSHB-CT-2004-512148; LSHB-CT-2006-018933; Health-F2-2008-201230, HEALTH-F2-2009-223355, DG Santé grant 20133305-Operating Grant Orphanet). W 2014 roku grant DG Santé 20102206 (Orphanet Europe Joint Action) został przedłużony o jeden rok bez dodatkowego finansowania. W 2015 r. Orphanet uczestniczył w Działalności Integracyjnej ECRIN (ECRIN-IA, 284395), ufundowanej przez 7 Ramowy Program Unii Europejskiej.

Konsorcjum Orphanet jest finansowane przez grant DG Santé RD-ACTION Joint Action 677024 (2015-2018).

Aktualni partnerzy finansujący podstawową działalność

  • 'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale' finansuje podstawową działalność Orphanetu. Inserm Transfert wspiera Orphanet w licencjonowaniu swoich danych i udziela porad dotyczących własności intelektualnej.
  • Francuska Generalna Dyrekcja Zdrowia (DGS) współfinansuje podstawową działalność Orphanetu i zbieranie danych o usługach eksperckich we Francji.
  • Komisja Europejska współfinansuje podstawową działalność Orphanetu, a także zarządzanie , komunikację (włącznie z OrphaNews) oraz IT projektu w ramach Programu Zdrowotnego EU.
  • 'Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie' wspiera indeksowanie chorób rzadkich za pomocą kontrolowanego słownika wywodzącego się z Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) i encyklopedii niepełnosprawności Orphanetu.
  • 'Association Française contre les Myopathies' finansuje OrphaNews France oraz Orphanews Europe, a także gromadzenie danych o badaniach klinicznych i lekach sierocych.

Aktualni partnerzy niefinansowi wspierający podstawową działalność

Partnerzy niefinansowi świadczą usługi na zasadzie dobrej woli i(lub) dzielą się specjalistyczną wiedzą w obszarze podstawowej działalności Orphanetu.

  • Współpraca z Światową Organizacją Zdrowia (WHO) w procesie rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób.
  • Współpraca z Międzynarodową Organizację ds. Rozwoju Standardów Terminologii Medycznej (IHT-SDO) w celu włączenia do SNOMED-CT brakujących chorób rzadkich, oraz dostosownia kodów ORPHA i terminów SNOMED-CT
  • Orphanet i EMBL-EBI stworzyli ORDO, a w 2014 r. została udostępniona nowa wersja tej otologii (ORDO 2.0).
  • Orphanet stał się 30-tą bioinformatyczną strukturą Francuskiego Instytutu Bioinformatyki, która jest francuskim węzłem ELIXIR.
  • Orphanet współpracuje z Genetic and Rare Disease (GARD) Information Center, prowadzonym przez NIH-NCATS, w celu wzajemnego dostosowania nomenklatury i udoskonalenia dostarczania informacji tekstowych o chorobach rzadkich.
  • Wzajemne odniesienia z Genatlas, który współpracuje przy aktualizacji danych dotyczących genów związanych z chorobami rzadkimi.
  • Wzajemne odniesienia z UniProt KB współpracującej przy aktualizacji danych dotyczących genów związanych z chorobami rzadkimi.
  • Wzajemne odniesienia HGNC współpracującej przy aktualizacji danych dotyczących genów powiązanych z białkami zaangażowanymi w choroby rzadkie.
  • Wzajemne odniesienia z OMIM (The Online Mendelian Inheritance in Man). OMIM dodał Orphanet do listy zewnętrznych linków dostępnych na swojej stronie.
  • Wzajemne odniesienia z Reactome.
  • Wzajemne odniesienia z Ensembl.
  • Wzajemne odniesienia z Międzynarodową Unią Podstawowej i Klinicznej Farmakologii – Baza Danych (IUPHAR-DB).
  • Na platformie LOVD (Leiden Open Variation Database) zostały zaktualizowane odniesienia do stron Orphanetu związanych z genami.
  • EuroGentest finansował stworzenie tezaurusa objawów klinicznych do harmonizacji międzynarodowych nomenklatur fenotypu.(ICHPT) EuroGentest współpracuje z Orphanetem w dziedzinie zarządzania jakością laboratoriów medycznych.
  • Orphanet i RD-Connect dzielą sie informacjami na temat biobanków i rejestrów pacjentów. Orphanet udostępnia RD-connect nomenklaturę chorób rzadkich.

Szczegółowe informacje na temat współpracy krajowej w państwach należących do Orphanetu znajdują w raporcie z działalności w 2015 r