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:: Financiamento e parcerias

O orçamento da Orphanet foi aproximadamente 2,9 milhões de euros em 2016, proveniente de 7 contratos diferentes para o financiamento da atividade principal e de vários outros contratos com alguns dos países participantes.

Financiamento das atividades principais da Orphanet

As atividades principais da Orphanet incluem as infraestruturas, as atividades de coordenação (gestão, ferramentas de gestão, controlo de qualidade, o inventário de doenças raras, as classificações e a produção da enciclopédia) e a comunicação. Exclui a recolha de dados nos recursos especializados nos países participantes.

Este orçamento (aproximadamente 1,5 milhões de euros) exclui os custos das infraestruturas (escritórios) que são essencialmente suportados pelo INSERM.

Finaciamento Europeu

As subvenções da Proteção dos Consumidores N ° S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220, 2006119, 20091215, desde 2004, a subvenção DG para Investigação e Inovação N ° LSSM-CT-2004-503246; LSHB-CT-2004-512148; LSHB-CT-2006-018933; Health-F2-2008-201230, HEALTH-F2-2009-223355 e subvenção DG Saúde 20133305-Orphanet de Assistência Operacional. Em 2014, a subvenção DG Saúde 20102206 (Acção Comum da Orphanet Europa) foi prorrogada por um ano sem financiamento adicional. Em 2015, a Orphanet participou na ECRIN Integrating Activity (ECRIN-IA, 284395), financiada pelo Programa 7 no Quadro da União Europeia. Em 2016, a Orphanet participou do projeto HIPBI-RD (Erare joint calls).

O consórcio da Orphanet é financiado pela subvenção DG Santé RD-ACTION Ação Comum 677024 (2015-2018).

Parcerias financeiras para atividades nacionais

As atividades nacionais da Orphanet também são apoiadas por instituições nacionais, contratos específicos e / ou outro tipo de contribuições. Nos países europeus, a recolha de dados a nível nacional também é apoiada pela Comissão Europeia. Globalmente, esse orçamento atinge 1,4 milhões de euros. Consulte a figura para obter uma visão geral do financiamento das atividades nacionais.

Outras parceiras atuais, para o financiamento das atividades principais

  • O Instituto Nacional da Saúde e da Investigação Médica financia as atividades principais da Orphanet. A Inserm Transfert é responsável por apoiar a Orphanet no licenciamento dos seus dados e presta aconselhamento em matéria de propriedade intelectual.
  • A Direcção-Geral da Saúde em França (DGS) co-financia as atividades centrais da Orphanet e a recolha de recursos especializados em França.
  • A Comissão Europeia co-financia as atividades principais da Orphanet bem como, a coordenação, a comunicação (incluindo a OrphaNews) e as TI dos projetos através do Programa de Saúde da UE.
  • A "Caixa Nacional de Solidariedade para a Autonomia" apoia o registo das doenças raras com um vocabulário controlado derivado da Classificação Internacional das Funções, Incapacidades e da Saúde (ICF) e da enciclopédia Orphanet das incapacidades.
  • A "Associação Francesa contra as Miopatias" financia a OrphaNews France bem como, a recolha de dados sobre os ensaios clínicos e os medicamentos órfãos

Parceiros atuais, não financeiros, das atividades principais

Os parceiros não financeiros prestam outros serviços de forma solidária e / ou partilham as suas competências para as atividades principais da Orphanet.

  • Colaboração com a Organização Mundial da Saúde (OMS) no processo de revisão da Classificação Internacional das Doenças.
  • Colaboração com a Organização Internacional para o Desenvolvimento de Padrões de Terminologia em Saúde (IHT-SDO) está em desenvolvimento, de modo a incluir as doenças raras (RD) em falta no SNOMED-CT, e a promover interconexões entre os códigos ORPHA e os termos SNOMED-CT.
  • A Orphanet e o EMBL-EBI têm desenvolvido o ORDO tendo em 2014 lançada uma nova versão desta ontologia (ORDO 2.0).
  • A Orphanet é a 30ª estrutura bioinformática do Instituto Francês de Bioinformática, que é o nó Francês do ELIXIR.
  • A Orphanet trabalha com o Centro de Informação sobre Doenças Raras e Genéticas (GARD), sediado no NIH-NCATS, de forma a conjugar nomenclaturas e melhorar as informações textuais sobre as doenças raras.
  • Referência cruzada com o Genatlas colaborando na atualização dos dados sobre os genes envolvidos nas doenças raras.
  • Referência cruzada com a UniProt KB, colaborando na atualização dos dados sobre os genes relacionados com as proteínas envolvidas em doenças raras.
  • Referência cruzada com o HGNC colaborando na atualização dos dados sobre os genes envolvidos em doenças raras.
  • Referências cruzada com a OMIM (The Online Mendelian Inheritance in Man). A Orphanet foi adicionada à lista de ligações externos, disponibilizados no sítio da internet OMIM.
  • Referência cruzada com o Reactome.
  • Referência cruzada com o Ensembl.
  • Referência cruzada com a Base de Dados da União Internacional de Farmacologia Básica e Clínica (IUPHAR-DB).
  • A plataforma LOVD (Leiden Open Variation Database) foi atualizada com ligações para as páginas de genes da Orphanet.
  • A EuroGentest financiou a criação de uma enciclopédia de sinais clínicos para normalizar as nomenclaturas internacionais sobre fenótipos (ICHPT). A EuroGentest colabora com a Orphanet no domínio da gestão da qualidade dos laboratórios médicos.
  • A Orphanet e o RD-Connect partilham informação sobre biobancos e registos de doentes. A Orphanet fornece o RD-connect com a nomenclatura das doenças raras (RD).

Queira consultar o relatório de atividades do ano de 2015 para obter informação detalhada sobre as parcerias nacionais nos países membros da Orphanet.