Les Cahiers d'Orphanet / Procedures
Les Cahiers d'Orphanet
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.
Maladies Rares
- Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre alphabétique Janvier 2018
- Ce document a été traduit en polonais (janvier 2018) et en tchèque (janvier 2018)
Disease Registries in Europe* Mai 2018
Comptes-Rendus
- Rapport d'activite Orphanet, 2017
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais.
- Rapport d'activite Orphanet, 2016
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, en polonais.
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais.
- Rapport d'Activité Orphanet, 2015
- Ce document a été traduit ou adapté en français, en italien, en polonais, en espagnol et en anglais.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie
- Orphanet Activity Report, 2014 (english)
- Ce document a été traduit ou adapté en italien et en espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie
- Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2013
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien & espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italy
- Rapport d'Activité d'Orphanet, 2012
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien et espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Espagne
- Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey
- Orphanews Italia satisfaction survey 2013
- Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey
- OrphaNews Europe 2010* Reader Satisfaction Survey
- * only available in English
Comptes-rendus des Forums des associations :
- Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Les malades acteurs d'une ère nouvelle XVIIIe forum NTIC et les maladies rares - 25 septembre 2017
- Données de santé dans un monde hyperconnecté: enjeux, usages et perspectives XVIIe forum NTIC et les maladies rares - 26 septembre 2016
- Education thérapeutique, E-santé, Télémédecine : l'impact du numérique pour les maladies rares XVIe forum NTIC et les maladies rares - 28 septembre 2015
- Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares XVe forum NTIC et les maladies rares - 22 septembre 2014
- NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares XIVe forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2013
- Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares XIIIe forum NTIC et les maladies rares - 18 septembre 2012
- Partager les données de santé pour une meilleur prise en charge XIIe forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2011
- Communiquer avec les nouveaux outils du web XIe forum NTIC et les maladies rares - 21 juin 2010
- Les données santé dans un monde informatisé Xe forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2009
- Internet au service des personnes malades IXe forum NTIC et les maladies rares - 13 Juin 2008
- Internet au service des personnes malades VIIIe forum NTIC et les maladies rares - 25 Juin 2007
- Internet au service des personnes malades VIIe forum NTIC et les maladies rares - 27 Juin 2006
Sources / Procédures
- Orphanet inventory of rare diseases
- Règles de Codage CIM-10 (ICD-10) pour les Maladies Rares
- Naming rules for the rare disease nomenclature in English
Ce document a été traduit en polonais (2017) - Nomenclature production in national language
- Linearization rules for Orphanet classifications
- Création et Mise à jour des Textes Résumés des Maladies pour l’Encyclopédie d’Orphanet pour les Professionnels
- Orphanet inventory of genes related to rare diseases
- Procédure Standard d’Orphanet
- Règles de procédures du Comité Consultatif International
- Règles de procédures du Comité Consultatif Génétique d’Orphanet
- Glossary and representation of terms related to diagnostic tests