Les Cahiers d'Orphanet
Les Cahiers d'Orphanet
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.
Maladies Rares
- Liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre alphabétique Janvier 2021
- Ce document a été traduit en tchèque (janvier 2021)
Disease Registries in Europe* Décembre 2021
Politique de Santé
- Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations (décembre 2022 - mise à jour annuelle)
Comptes-Rendus
- 25 Years of Orphanet
- To mark 25 years of Orphanet, a leaflet has been produced collating the input received from Orphanet members and the wider rare disease community concerning the impact of Orphanet on the rare disease ecosystem since its creation.
- Rapport d'activite Orphanet, 2021 (anglais)
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais
- Rapport d'activite Orphanet, 2020
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais
- Rapport d'activite Orphanet, 2019
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais
- Rapport d'activite Orphanet, 2018
- Ce document a été traduit ou adapté en espagnol .
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais
- Rapport d'activite Orphanet, 2017
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais et en espagnol .
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais, en italien et en espagnol
- Rapport d'activite Orphanet, 2016
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, en polonais et en espagnol .
- Un dépliant présentant les activités et les derniers développements d'Orphanet a également été produit en anglais.
- Rapport d'Activité Orphanet, 2015
- Ce document a été traduit ou adapté en français, en italien, en polonais, en espagnol et en anglais.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie
- Orphanet Activity Report, 2014 (english)
- Ce document a été traduit ou adapté en italien et en espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italie
- Rapport d'Activité d'Orphanet, année 2013
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien & espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Italy
- Rapport d'Activité d'Orphanet, 2012
- Ce document a été traduit ou adapté en anglais, italien et espagnol.
- Rapports d'Activité des pays partenaires : Espagne
- Orphanet 2022* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2021* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2020* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2018* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2017* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2016* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2015* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2014* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2013* Users Satisfaction Survey
- Orphanews Italia satisfaction survey 2013
- Orphanet 2012* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2011* Users Satisfaction Survey
- Orphanet 2010* Users Satisfaction Survey
Comptes-rendus des Forums des associations :
- Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares, XXe forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2019
- Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Nouvelles technologies au service de la proximité du malade XIXe forum NTIC et les maladies rares - 24 septembre 2018
- Nouvelles Technologies de l'Information et Communication (NTIC), Soins, Recherche dans les Maladies Rares: Les malades acteurs d'une ère nouvelle XVIIIe forum NTIC et les maladies rares - 25 septembre 2017
- Données de santé dans un monde hyperconnecté: enjeux, usages et perspectives XVIIe forum NTIC et les maladies rares - 26 septembre 2016
- Education thérapeutique, E-santé, Télémédecine : l'impact du numérique pour les maladies rares XVIe forum NTIC et les maladies rares - 28 septembre 2015
- Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares XVe forum NTIC et les maladies rares - 22 septembre 2014
- NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares XIVe forum NTIC et les maladies rares - 23 septembre 2013
- Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares XIIIe forum NTIC et les maladies rares - 18 septembre 2012
- Partager les données de santé pour une meilleur prise en charge XIIe forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2011
- Communiquer avec les nouveaux outils du web XIe forum NTIC et les maladies rares - 21 juin 2010
- Les données santé dans un monde informatisé Xe forum NTIC et les maladies rares - 30 juin 2009
- Internet au service des personnes malades IXe forum NTIC et les maladies rares - 13 Juin 2008
- Internet au service des personnes malades VIIIe forum NTIC et les maladies rares - 25 Juin 2007
- Internet au service des personnes malades VIIe forum NTIC et les maladies rares - 27 Juin 2006
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2021
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2020
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2019
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2018
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2017
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2016
- Liste des experts ayant contribué à la validation scientifique des données d’Orphanet 2015