Orphanet postupy
Postupy týkající se nomenklatury
- Orphanet nomenklatura a klasifikace vzácných onemocnění
- MKN-10 pravidla pro kódování vzácných onemocnění
- Pravidla nomenklatury vzácných onemocnění v angličtině
Tento dokument byl přeložen do polštiny (2017) a španělštiny (2018) a němčiny (2019) a japonštiny (2019) a Portuguese (2021) a Russian (2021) - Produkce nomenklatury v národním jazyce
- Pravidla linearizace pro klasifikace Orphanet
- Collaboration with networks of expertise for the revision of the Orphanet nomenclature and classification of rare diseases
Postupy pro sběr informací týkajících se vzácných onemocnění
- Vytváření a aktualizace souhrnných textů onemocnění pro encyklopedii Orphanet pro profesionály
- Orphanet soupis genů souvisejících se vzácnými onemocněními
- Sběr epidemiologických dat v Orphanet
- Translation of the Disease Summary Texts of the Orphanet Encyclopedia for Professionnals
- Collection and dissemination of disease information for health professionals and the general public
Vědecké informace
- Slovníček a reprezentace pojmů souvisejících s diagnostickými testy
- Data collection and registration of medicinal products intended for rare diseases in Orphanet
- Sběr dat a registrace odborných center v Orphanetu
- Sběr dat a registrace pacientských organizací v Orphanetu
- Sběr dat a registrace diagnostických testů v Orphanetu
- Sběr dat a registrace výzkumných projektů v Orphanetu
- Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet
- Data collection and registration of patient registries in Orphanet
- Data collection and registration of biobanks in Orphanet