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Data collection and registration of Clinicals trials in Orphanet
Orphanet fournit des informations sur les essais cliniques centrés sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Les essais comprennent des études interventionnelles visant à évaluer un médicament (ou une combinaison de médicaments ou un produit biologique) afin de traiter (ou prévenir) une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Les essais cliniques monocentriques et multicentriques nationaux ou internationaux sont répertoriés. Les essais enregistrés dans Orphanet peuvent être en cours, en cours de recrutement ou terminés
Une collaboration entre l'ICTRP (Système d'enregistrement international des essais cliniques) de l'Organisation mondiale de la santé (https://www.who.int/ictrp/fr/) et Orphanet a été mise en place afin de faciliter l'identification des essais cliniques pour les maladies rares, et d'améliorer ainsi les connaissances dans ce domaine. Cette collaboration renforce la position d'Orphanet en tant que base de données de référence en fournissant un registre exhaustif des essais cliniques dans les maladies rares pour les pays couverts par le réseau Orphanet et par IRDiRC. Elle garantit également aux utilisateurs d'ICTRP une meilleure identification des essais cliniques dans les maladies rares (http: // apps. who.int/trialsearch/).
L'information affichée est fournie par le promoteur, l'investigateur principal et/ou des agences nationales du médicament.
Recherche par maladie / nom de gène: Entrez le nom de la maladie ou le nom / symbole de votre gène demandé pour accéder à la liste des essais cliniques menés sur cette maladie.
Recherche par titre d'essai clinique: Entrez le titre de l'essai clinique pour accéder à l'essai demandé.
Recherche par substance / nom commercial: Entrez la substance ou le nom commercial pour accéder à la liste des essais cliniques concernés.
Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. Des ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de variants) sont également répertoriées dans la base d’Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays dans lequel il n’y a pas d’équipe nationale d’Orphanet.
Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.