x

Hledat registr/biobanku

* (*) povinné pole

Nápověda

Orphanet poskytuje informace o:

  • - Registry pacientů: systematické shromažďování klinických údajů pro klinický výzkum výslovně zaměřené na konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu onemocnění řízených identifikovaným orgánem. Jednotlivé registry pacientů nebo sítě registrů pacientů (národních nebo mezinárodních) musí být umístěny v jedné ze zemí konsorcia Orphanet. O registrech mimo země konsorcia Orphanet lze uvažovat, pokud splňují kritéria pro zařazení Orphanet;
  • - Databáze variant: databáze variant popisovaných jako příčinné pro konkrétní vzácné onemocnění nebo skupinu onemocnění, které mají online rozhraní a řídí se identifikovaným orgánem;
  • - Biobanky: jakýkoli druh systematických ke spolupráci otevřených registrů biologických vzorků pro klinický výzkum s jasnou orientací na oblast vzácných onemocnění.

Chcete-li získat přístup k těmto informacím, zadejte požadovaný název onemocnění nebo název/symbol genu.

Výsledky lze třídit buď geograficky (podle země, regionu a města, v abecedním pořadí), nebo podle specifičnosti (od těch, které se více zaměřují na konkrétní onemocnění, až po ty, které se specializují na skupinu onemocnění včetně onemocnění, které jste hledali).

Varování

Sběr dat probíhá v zemích konsorcia Orphanet a v současné době stále pokračuje. Zdroje související s výzkumem (výzkumné projekty, klinické studie, registry pacientů, biobanky a databáze variant) jsou také shromažďovány a registrovány v databázi Orphanet, pokud jsou financovány členskou agenturou Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných nemocí (IRDiRC, seznam dostupných členů zde) nacházející se v zemi, pro kterou neexistuje národní tým Orphanet.

Účelem informací v Orphanetu není nahradit odbornou zdravotní péči. Orphanet nenese odpovědnost za škodlivé, zkrácené nebo chybné použití jakýchkoli informací nalezených v databázi Orphanet.