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383 Ergebnis(se)

Sortiert nach

Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
GÖTTINGEN

ESNEK - Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Münster (Pädiatrische Neuropathologie)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

BELGIEN

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Collection of FRA12A carrier DNA samples
University of Antwerp - UA
Medical Genetics Unit

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

ENRAH: European alternating hemiplegia and rare epilepsies registry in childhood
Secretariat Brussels, Postbus 10009
European Network for Research on Alternating Hemiplegia

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

ERN [RND] - ERN-RND-Register: Das ERN-RND-Register für seltene neurologische Erkrankungen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

DEUTSCHLAND

Bayern
ERLANGEN

EEBB: European Epilepsy Brain Bank
Universitätsklinikum Erlangen - Kopfkliniken
Neuropathologisches Institut

DEUTSCHLAND

Bayern
ERLANGEN

Deutsches Neuropathologisches Epilepsie-Register
Universitätsklinikum Erlangen - Kopfkliniken
Neuropathologisches Institut

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Bonn (Epilepsie, Hirntumor)
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Hirntumor-Referenzzentrum der DGNN

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

Leukofrance database and biobank
Institution: Information not provided - FR

FRANKREICH

GRAND-EST
ILLKIRCH-GRAFFENSTADEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-GenIDA: International social network for data collection on the natural history of rare monogenic forms of intellectual disabilities
Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire - IGBMC
Département Médecine translationnelle et neurogénétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
GARCHES

French registry of neuromuscular diseases from reference centres
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
Unité : Consultation Maladies Neuro Musculaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

European LeukoDataBase
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Centre de référence des leucodystrophies

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [EURO-NMD] - EURO-NMD Registry: Patient centered and interoperable registry hub for Rare Neuromuscular Diseases
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Unité clinique de pathologie neuromusculaire

ITALIEN

VENETO
PADOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRegional registry for neuromuscular disorders
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

ITALIEN

VENETO
PADOVA

Neuromuscular Tissue Bank (NMTB) (EuroBioBank partner)
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

KANADA

Alberta
CALGARY

Canadian Neuromuscular Disease Registry
University of Calgary Health Science Centre
Department of Clinical Neurosciences

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Dutch Neuromuscular Database CRAMP: Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Limburg
MAASTRICHT

Biobank Intellectual Disability and Multiple Congenital Anomalies (DNA)
AZM - Academisch Ziekenhuis Maastricht
Afdeling Klinische Genetica

NIEDERLANDE

Limburg
MAASTRICHT

Biobank Intellectual Disability and Multiple Congenital Anomalies (DNA)
AZM - Academisch Ziekenhuis Maastricht
Biobank Klinische Genetica Maastricht

OSTERREICH

SALZBURG
SALZBURG

ASCIS - The Austrian Spinal Cord Injury Study
Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

SLOWENIEN

SLOVENIA
LJUBLJANA

Human tissue biobank of Neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
University Medical Center Ljubljana
Institute of Anatomy

SPANIEN

Asturias
GIJÓN

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

NMD-ES: Spanish Registry of Neuromuscular Diseases
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Neurología

SPANIEN

Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

SPANIEN

Madrid
MADRID

REDAPED: Spanish registry of ataxias and degenerative spastic paraparesis
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

UK10K RARE FIND - Familial Intellectual Disability variant database
Addenbrooke's Hospital
Familial Gastric Cancer - Addenbrookes

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

UK10K RARE FIND - Familial Intellectual Disability variant database
Wellcome Trust/MRC Building
Cambridge Institute for Medical Research

ZYPERN

Cyprus
NICOSIA

AUSTRALIEN

New South Wales
NORTH SYDNEY

Australian Motor Neurone Disease Registry (AMNDR)
Research Institute of Australia
Motor Neurone Disease

AUSTRALIEN

Queensland
SOUTH BRISBANE

Global Angelman Syndrome Registry
Centre for Children's Health Research
Developmental Paediatrics Group, Mater Research

BELGIEN

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Inherited Peripheral Neuropathies Mutation Database - IPNMD
University of Antwerp - UA
Inherited Peripheral Neuropathies Mutation Database

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian patient database for Wilson disease - contributes to the EuroWilson registry (terminated)
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de gastro-entérologie et hépatologie pédiatrique

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

ENRAH: Belgian contribution to European registry for alternating hemiplegia in childhood [Terminated]
Secretariat Brussels, Postbus 10009
European Network for Research on Alternating Hemiplegia

BULGARIEN

 South Central region
PLOVDIV

National registry of patients with Wilson disease - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

BULGARIEN

 South Central region
PLOVDIV

National registry of patients with mucopolysaccharidosis type II (MPS2) - BG
BAPES - Bulgarian Association for Promotion of Education and Science
Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs

BULGARIEN

 South-West region
SOFIA

National registry of patients with phenylketonuria - BG
University hospital of Obstetrics and Gynecology
Laboratory of molecular pathology - National Genetics Laboratory

DANEMARK

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

DANEMARK

Hovedstaden
HERLEV

Danish malignant hyperthermia registry - contributes to the European Malignant Hyperthermia Group (EMHG)
Herlev hospital - University of Copenhagen
Department of anaesthesiology - Danish Malignant Hyperthermia Centre - I 104 (LT)

DANEMARK

Sjćlland
COPENHAGEN

The PKU biobank as a national research source
Statens Serum Institut
Department of clinical biochemistry

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

iNTD (International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders)- Register
Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
Klinik für Kinderheilkunde I - Stoffwechsellabor

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEIMD: Europäisches Register und Netzwerk für Patienten mit Organoazidurien und Harnstoffzyklusdefekten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

GeNeMove: CP2 Zentrale DNA-Bank
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

Epidemiologische ALS-Register Schwaben
Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Klinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTIRCON: Weltweites Patientenregister für Patienten mit NBIA
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Biobank für Patienten mit NBIA - Teilprojekt TIRCON
Institut für Humangenetik der TU München
Institut für Humangenetik

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Neurobiobank München
Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München

DEUTSCHLAND

Bayern
WÜRZBURG

Brain-Net: Hirn- und Gewebe-Bank Zentrum Würzburg (Amyotrophe Lateralsklerose)
Institut für Pathologie der Universität Würzburg
Institut für Pathologie

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

NCL-Register: Internationales Patientenregister für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Arbeitsgruppe Degenerative Gehirnkrankheiten

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedMukopolysaccharidose Typ 1 (MPS I)-Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Hunter Outcome Survey (HOS): Registerstudie zu Morbus Hunter
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Hessen
MARBURG

GeNeMove: Deutsches Morbus Wilson Datenbank
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Klinik und Poliklinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEUROFA - EFACT: Europäisches Register für Friedreich-Ataxie
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

EUROFA - EFACT: Europäisches Biobank für Friedreich-Ataxie
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

GEPARD: Genbank Parkinson'sche Krankheit
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Klinik und Poliklinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
ESSEN

ALS Register Nordrhein-Westfalen
Alfried Krupp Krankenhaus Rüttenscheid
Klinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
LUDWIGSHAFEN

Rheinland-Pfälzisches ALS-Register
Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH
Rheinland-Pfälzisches ALS-Register

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedCONNECT-GENERATE: Nationales Register für autoimmune Enzephalitiden
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel
Klinik für Neurologie

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

DNA and cells bank for alternating hemiplegia of childhood
Institution: Information not provided - FR

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

EDMUS - NOMADMUS: French cohort of Devic's neuromyelitis optica and related neurological disorders
CHU de Lyon HCL - GH Est
Centre de Ressources Biologiques - NeuroBioTec

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

EDMUS: European Database for Multiple Sclerosis and other related diseases
CHU de Lyon HCL - GH Est
Service de Neurologie A - EDMUS Coordinating Center

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
Hôpital Bicętre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabčte de l'Enfant

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

EU-CHS: European central hypoventilation syndrome registry
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French central hypoventilation syndrome registry - will contribute to the European CHS registry
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service Explorations fonctionnelles Endocriniennes

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French Cohorts in Sneddon syndrome and suspected Sneddon syndrome livedo
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de dermatologie, médecine vasculaire et allergologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD ATP7B (ATPase, Cu++ transporting, beta polypeptide) mutations database
Hôpital Necker-Enfants Malades
Biochimie Métabolomique et Protéomique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Motor Function Measure database (Neuromuscular Diseases)
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Unité clinique de pathologie neuromusculaire

FRANKREICH

NOUVELLE AQUITAINE
LIMOGES

French Register of Amyotrophic Lateral Sclerosis
Faculté de médecine de Limoges
NeuroEpidémiologie Tropicale

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

French registry of rare hypersomnias
CHU de Montpellier - Hôpital Gui de Chauliac
Unité des Troubles du sommeil et de l'éveil

GRIECHENLAND

ATTIKI
ATHENS

PATIENT REGISTRY AND DNA BIOBANK ON NEUROGENETIC DISORDERS
University of Athens - Medical school
Neurogenetics Unit

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Hunter Outcome Survey (HOS): patient registry
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedIrish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Irish registry of amyotrophic lateral sclerosis and motor neurone disease - contributes to Euro-MOTOR
Trinity College Dublin
Department of Neurology - Trinity Biomedical Sciences Institute

ITALIEN

CAMPANIA
NAPOLI

Bank for the Diagnosis and Research on neuromuscular Disorders (NHMGB) (EuroBioBank partner)
AOU Universitŕ degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" - Centro storico
Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIEN

LOMBARDIA
BERGAMO

Angelman Syndrome Italian Registry (RISA)
ASST Papa Giovanni XXIII
Fondazione per la Ricerca dell'Ospedale di Bergamo

ITALIEN

LOMBARDIA
BOSISIO PARINI

ITALIEN

LOMBARDIA
BOSISIO PARINI

IBAHC: Italian registry for alternating hemiplegia of childhood
IRCCS "E. Medea"
Laboratorio di Biologia Molecolare

ITALIEN

LOMBARDIA
BRESCIA

Biobank IRCCS Istituto Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli (BioBank FBF)
IRCCS Centro S.Giovanni di Dio - Fatebenefratelli
Biobank Service

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Human DNA bank of patients affected by Parkinson disease and parkinsonisms
ASST Nord Milano
Parkinson Institute-Centro parkinson

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

GLUT1 deficiency syndrome registry
Associazione Italiana GLUT1

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

DNA cell lines and nerve muscle cardiac tissues bank (EuroBioBank partner)
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
U.O. Malattie Neuromuscolari

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Movement Disorders Biobank (EuroBioBank partner)
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "C. Besta" - sede Bicocca
U.O. di Neurogenetica Molecolare

ITALIEN

LOMBARDIA
SAN DONATO MILANESE

Italian registry of muscular channelopathy
IRCCS Policlinico San Donato
U.O. di Neurologia - Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari

ITALIEN

PIEMONTE
TORINO

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Genetic Biobank from patients with Williams-Beuren syndrome and other genomic disorders
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITALIEN

SICILIA
CATANIA

EUROWILSON: Registry and network to improve the management of Wilson Disease
Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima
Servizio di Genetica Medica - Centro di Riferimento per la Prevenzione, la Diagnosi e la Cura delle Malattie Genetiche Rare

ITALIEN

TOSCANA
PISA

Italian Registry of Kernicterus and hyperbilirubinemia
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Limburg
MAASTRICHT

Biobank Myotonic Dystrophy type 1 (DNA, serum, fibroblasts and pericytes)
AZM - Academisch Ziekenhuis Maastricht
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Limburg
MAASTRICHT

Biobank Myotonic Dystrophy type 1 (DNA, serum, fibroblasts and pericytes)
AZM - Academisch Ziekenhuis Maastricht
Biobank Klinische Genetica Maastricht

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

The ALD Connect Patient Portal
Amsterdam UMC, locatie AMC
Laboratorium Genetische Metabole Ziekten

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

The international Mps I registry
Genzyme Europe B.V.

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

NIEDERLANDE

Utrecht
UTRECHT

ALS database
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

Leiden Narcolepsy Biobank (DNA, serum, CSF and peripheral blood cells)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

LUMC Biobank Hemiplegic Migraine (DNA/plasma/serum/cell lines/CSF)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

NORWEGEN

Nord-Norge
TROMSŘ

HUE-MAN patient registry on alpha mannosidosis
UNN - Universitetssykehuset Nord-Norge
Department of medical genetics

NORWEGEN

Nord-Norge
TROMSŘ

HUE-MAN mutation registry on alpha mannosidosis
UNN - Universitetssykehuset Nord-Norge
Department of medical genetics

NORWEGEN

Nord-Norge
TROMSŘ

HUE-MAN biobank on alpha mannosidosis
UNN - Universitetssykehuset Nord-Norge
Department of medical genetics

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

EMSA-SG: central patient registry of the European multiple system atrophy network
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Neurologie

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

EMSA-SG: DNA bank of the European multiple system atrophy network
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Neurologie

POLEN

Warszawa
WARSAW

Polish Registry of Patients with Neuromuscular Diseases contributes to the TREAT-NMD network
Warszawski Uniwersytet Medyczny - Medical University of Warsaw
Klinika Neurologii - Department of Neurology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

MitoBreak: The mitochondrial DNA breakpoints database.
CIIMAR - Interdisciplinary Centre of Marine and Environmental Research

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

LYSTbase: Mutation registry for Chediak-Higashi syndrome (previously known as CHS1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

SPANIEN

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

TSCHECHISCHE REPUBLIK

South Moravia
BRNO

Autoimmune neuromuscular disease
Masaryk University
Department of Neurology

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Friedreich ataxia biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

VEREINIGTE STAATEN

California
SAN FRANCISCO

Sjogren's International Collaborative Clinical Alliance registry
University of California
Department of Orofacial Sciences

VEREINIGTE STAATEN

Massachusetts
CAMBRIDGE

HOS : Hunter Outcome Survey
Shire Human Genetics Therapies, Inc.

VEREINIGTE STAATEN

Pennsylvania
EXTON

FARA: International Friedreich Ataxia Research Alliance registry
FARA - Friedreichs Ataxia Research Alliance

VEREINIGTE STAATEN

Texas
DALLAS

Glucose transporter type 1 deficiency (G1D) Registry
Ut Southwestern Medical Center
Department of Neurology and Neurotherapeutics

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

European Prader-Willi syndrome database
Developmental Psychiatry - University of Cambridge
Learning Disabilities Research Group

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

Batten Disease Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) Patient Registry
UCL University College London
MRC Laboratory for Molecular Cell Biology

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
MANCHESTER

Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

South Yorkshire
SHEFFIELD

EURO WILSON: Creating a European Clinical Database and designing randomised controlled clinical trials for Wilson disease - UK
The Sheffield Children's Hospital
Sheffield Children's Hospital (Division of Child Health)

VEREINIGTES KONIGREICH

Staffordshire
STOKE ON TRENT

UK Registry for Central Hypoventilation Syndrome (CHS)
University Hospital of North Staffordshire - Cheethams Children's Centre
UK Central Hypoventilation Syndrome Registry

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

UK Myotonic dystrophy type I patient registry (part of the TREAT-NMD network)
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE-UPON-TYNE

United Kingdom Primary Sjogren's Syndrome Registry
Faculty of Medical Sciences Newcastle University
Musculoskeletal Research Group Institute of Cellular Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEIMD: European registry and network for intoxication type metabolic diseases
Birmingham Children's Hospital NHS Foundation Trust
Department of Clinical Inherited Metabolic Disorders

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedInternational Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders

AUSTRALIEN

New South Wales
WESTMEAD

RettBASE: RettSyndrome.org variation database
University of Sydney
Children's Hospital - Paediatrics and Child Health

AUSTRALIEN

Victoria
MEKBOURNE

Myeloma and Related Diseases Registry (MRDR)
Monash University
Department of Epidemiology & Preventive Medicine

BELGIEN

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Antwerpen registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

BELGIEN

HAINAUT
GOSSELIES

Hainaut and Namur registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

I-DSD: International Disorders of Sex Development registry - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team] - UZ Gent

DANEMARK

Syddanmark
ODENSE

Funen county registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
University of Southern Denmark
Epidemiology department

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedMEFOPA-Register für Patienten mit seltenen vererbten Formen der Parkinson Krankheit -terminated-
Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH)
Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt neurodegenerative Erkrankungen

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

MEFOPA-Biobank für Patienten mit seltenen vererbten Formen der Parkinson Krankheit
Hertie-Institut für klinische Hirnforschung (HIH)
Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt neurodegenerative Erkrankungen

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

EUROSCA-R: Europäisches SCA Register für Spinozerebelläre Ataxien
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

EUROSCA-R: Europäisches SCA Biobank für Spinozerebelläre Ataxien
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

Enroll-HD Registry
Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Zentrale Koordination des Europäischen HD Netzwerks

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
ULM

Enroll-HD Biobank
Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Zentrale Koordination des Europäischen HD Netzwerks

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedDeutsches CMT-Patientenregister - Eingebunden in das TREAT-NMD Netzwerk
Friedrich-Baur-Institut
TREAT-NMD-Patientenregister

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

EHDN: Patientenregister für Neuroakanthozytose
LMU Klinikum der Universität München - Campus Großhadern
Arbeitsgruppe Kognitive Neurologie - Neurologische Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
GÖTTINGEN

Deutsche TSE-Forschungsplattform: Etablierung einer nationalen CJK-Probenbank
Universitätsmedizin Göttingen
Prionforschungsgruppe

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedCMT-Net: Nationale Biobank
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

EUROSCA-R: Europäisches SCA Register für Spinozerebelläre Ataxien
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Klinik und Poliklinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

EUROSCA-R: Europäisches SCA Biobank für Spinozerebelläre Ataxien
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Klinik und Poliklinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

Europäisches Register für sporadische degenerative Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Klinik und Poliklinik für Neurologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
DÜSSELDORF

Patienten-Register der Neuromyelitis optica Studiengruppe
Universitätsklinikum Düsseldorf
Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS)

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
LÜBECK

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedDYSTRACT: Deutsches Dystonie Register
Universität Lübeck
Institut für Neurogenetik

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Register of Congenital Malformations
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

French registry of Kabuki syndrome
Institution: Information not provided - FR

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

EDMUS - NOMADMUS: French biobank of Devic's neuromyelitis optica and related neurological disorders
CHU de Lyon HCL - GH Est
Centre de Ressources Biologiques - NeuroBioTec

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

Auvergne registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON

Rhône-Alpes registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

French registry of Iron overload genetic rare diseases, non-related to the HFE gene
CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
Service des maladies du foie

FRANKREICH

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANKREICH

GRAND-EST
REIMS

CRB TOXOPLASMA: biological resources centre - Toxoplasma
UFR de Médecine de Reims IFR 53
Protozooses transmises par l'alimentation (Cryptosporidiose, Giardiose et Toxoplasmose)

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSA (ERCC8) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

UMD CSB (ERCC6) mutations database
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de Neuropédiatrie

FRANKREICH

HAUTS-DE-FRANCE
LOMME

French registry of tetrahydrobiopterin deficiencies
Hôpital Saint-Philibert
Laboratoire de biochimie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SYRENE: Rett syndrome network - French database of clinical and genetic aspects of Rett syndrome
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service de Neurologie pédiatrique

FRANKREICH

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE

French West Indies registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mčre et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDP)

FRANKREICH

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE

La Réunion Fench Island registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

IRLAND

County Cork
CORK

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Health Services Executive
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

IRLAND

County Kilkenny
KILKENNY

South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

ITALIEN

CAMPANIA
BENEVENTO

Campania registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
A.O.R.N. "Gaetano Rummo"
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
REGGIO EMILIA

Ring14 Clinical database
Associazione Internazionale Ring 14 ONLUS

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Italian registry of Creutzfeldt-Jakob disease and correlated syndromes
ISS - Istituto Superiore di Sanitŕ
Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze

ITALIEN

SICILIA
CATANIA

ISMAC: Sicilian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

ITALIEN

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Congenital Anomalies
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unitŕ di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

ITALIEN

TOSCANA
SIENA

Cells lines and DNA bank of Rett syndrome and other X-linked mental retardation
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

TOSCANA
SIENA

Rett Syndrome Database
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-east Italy registry of neurofibromatosis
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-East of Italy registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

MALTA

MALTA
G'MANGIA

MALTA CONGENITAL ANOMALIES REGISTRY (MCAR) - it contributes to EUROCAT
Ministry for Health
Directorate of Health Information and Research

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Kinderpolikliniek Klinische Genetica

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

LUMC Biobank RVCL-S (DNA/peripheral blood cells/plasma/serum/tissue/CSF)
LUMC - Leids Universitair Medisch Centrum
Afdeling Neurologie

OSTERREICH

OBERÖSTERREICH
LINZ

Non-Interventional, web-based Registry for Histiocytic Disorders
Ordensklinikum Linz GmbH Elisabethinen
Interne 1 - Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Styrian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Medizinische Universität Graz
Forschungsverein zur Registrierung steirischer Geburtsfehlbildungen

POLEN

Poznan
POZNAN

PRCM: Polish registry of congenital malformations - contributes to the EUROCAT network
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Portuguese Rett syndrome registry
Hospital de Santo António - Centro Hospitalar do Porto
Serviço de Pediatria Médica

PORTUGAL

SUL
LISBOA

RENAC - Portuguese registry of congenital anomalies (contributes to the EUROCAT network)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

MYO5Abase: Mutation registry for Griscelli syndrome, type 1 (GS1)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

STX11base: Mutation registry for Familial haemophagocytic lymphohistiocytosis 4 (FHL4)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

UNC13Dbase: Mutation registry for Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis 3
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CD59base: Mutation registry for CD59 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

TLR3base: Mutation registry for Influenza-associated encephalopathy
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

UNC93B1base: Mutation registry for UNC93B deficiency (Herpes simplex encephalitis)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Stockholm
HUDDINGE

Swedish and Finnish registry of CADASIL patients
Karolinska Institutet - Huddinge
Department of Neurobiology, Care Sciences and Society

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

BH4: international mutation registry of tetrahydrobiopterin deficiency
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

EUROCAT VAUD Switzerland - Registry of congenital malformations of canton Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mčre-Enfant - Maternité

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Spanish registry of multiple endocrine neoplasia, pheochromocitomas and paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SPANIEN

Cataluńa
BELLATERRA

DNA repair biobank
Universitat Autňnoma de Barcelona
Grupo de inestabilidad genómica y reparación del DNA

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTREAT-CMT: Database of CMT mutations in Spanish population
Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF)
Unidad de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedSpanish patient registry of transmissible spongiform encephalopathies
Centro Nacional de Epidemiología (CNE)
Area de Epidemiología Aplicada

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Huntington disease biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Neurofibromatosis type 1 biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Rett syndrome biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Spinocerebellar ataxia biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Tuberous sclerosis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

National NF Register
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

VEREINIGTE STAATEN

Georgia
ATLANTA

CMDIR: congenital muscular dystrophy international registry
Emory University
Woodruff Health Sciences Center

VEREINIGTE STAATEN

Virginia
CHARLOTTESVILLE

GNAO1 International Patient Registry
University of Virginia Health System
Department of Neurology

VEREINIGTES KONIGREICH

East Sussex
BRIGHTON

TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness (TOSCA)
Royal Sussex County Hospital
Sussex Kidney Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

Gwent
CARDIFF

VEREINIGTES KONIGREICH

Gwent
CARDIFF

VEREINIGTES KONIGREICH

Hampshire
SOUTHAMPTON

WANDA - Wessex registry of antenatally detected anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Princess Anne Hospital
Paediatric Endocrinology and the Wessex Clinical Genetics Service

VEREINIGTES KONIGREICH

Merseyside
LIVERPOOL

United Kingdom neuromyelitis optica registry
The Walton Centre NHS Foundation Trust
The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery

VEREINIGTES KONIGREICH

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

Ataxia-Telangiectasia International Registry (A-T Society)
William Whitehouse
Pediatric Neurology Department

VEREINIGTES KONIGREICH

Oxfordshire
OXFORD

UK10K RARE CHD - Congenital heart disease variant database
The Wellcome Trust Centre for Human Genetics
Division of Cardiovascular Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

South Yorkshire
SHEFFIELD

EHDN: registry of juvenile Huntington's disease
The Sheffield Children's Hospital
Sheffield Clinical Genetics Department (part of the Sheffield Clinical Genetics Service)

VEREINIGTES KONIGREICH

Tayside
EDINBURGH

Rett Syndrome Mutation Database: MeCP2 gene
MRC Centre for Regenerative Medicine
Institute for Stem Cell Research

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

Global FKRP registry (Global Fukutin-Related Protein defects registry) - Part of TREAT-NMD Alliance
Institute of Genetic Medicine - International Centre for Life
Global FKRP Registry

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

Global FKRP registry (Global Fukutin-Related Protein defects registry) - Part of TREAT-NMD Alliance
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

International A-T Registry
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

FINNLAND

Finland
TURKU

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

Mutation registry of the Coffin-Lowry syndrome
CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
Laboratoire de diagnostic génétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-PP: National cohort on periodic paralysis : clinical, genetic and medico-economic studies involving m-health monitoring tools
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpętričre
Unité Neurogénétique et métabolisme

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French registry for macrophagic myofasciitis
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpętričre
Département de Médecine Interne et Immunologie Clinique (DMIIC)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

FRANKREICH

NORMANDIE
ROUEN

UMD-SMN1 France
CHU de Rouen
Laboratoire de génétique moléculaire

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Irish Dystonia DNA Biobank
St. Vincent's University Hospital
Department of Neurology

ITALIEN

CAMPANIA
NAPOLI

Naples Human Mutation Gene Biobank
AOU Universitŕ degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" - Centro storico
Servizio di Cardiomiologia e Genetica Medica

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

RAM-NET: Italian registry of patients with neuromuscular diseases - contributes to Treat-NMD european network
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta"
Clinica Neuropatie Degenerative Centrali e Periferiche

ITALIEN

PIEMONTE
NOVARA

BIODEF-International Database of tetrahydrobiopterin Deficiencies
Universitŕ degli Studi del Piemonte Orientale
Laboratorio di Patologia Genetica

ITALIEN

SICILIA
MESSINA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTransthyretin amyloid neuropathy (TTR-FAP) italian registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Centro Clinico Nemo Sud - Centro ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Biogene- Biobank of biological material from patients affected by genetic diseases
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Diagnostica Genetica

KANADA

Ontario
BRAMPTON

Fragile X Patient Registry
FXRFC
Fragile X Research Foundation of Canada

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Canadian Inflammatory Myopathy Study (CIMS)
Hôpital général juif - Jewish General Hospital
Rheumatology Department, Suite A 725

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Canadian Inflammatory Myopathy Study (CIMS)
Montreal Neurological Institute and Hospital
Clinical Research Unit (CRU)

KROATIEN

CROATIA
ZAGREB

Registry for neuromuscular disease
University Hospital Centre Zagreb
Department of Child Neurology

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

L1CAM Mutation Database
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Laboratorium DNA Diagnostiek

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

Biobank Frontotemporal Dementia Erasmus MC (DNA/RNA/plasma/serum/tissue)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Alzheimercentrum Erasmus MC

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

DKC1base: Mutation registry for Hoyeraal-Hreidarsson syndrome and dyskeratosis congenita
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

SCHWEDEN

Region Västerbotten
UMEĹ

Swedish Registry for Familial Amyloid Polyneuropathy
University Hospital of Umeĺ
Department of Medicine

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen
Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB
Die Abteilung für Neuro- und Entwicklungspädiatrie

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

Spanish patient registry for spinal muscular atrophy - part of the TREAT-NMD network
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Laboratorio de Genética

TSCHECHISCHE REPUBLIK

South Moravia
BRNO

Spinal muscular atrophy patient registry in the Czech Republic - part of the TREAT-NMD network
University hospital Brno
Institute of Biostatistics and Analyses

TURKEI

TURKEY
ANKARA

Duchenne and Becker muscular dystrophy and spinal muscular dystrophy patient registries in Turkey - contributes to the TREAT-NMD network
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of physical therapy and rehabilitation

UKRAINE

UKRAINE
KHARKIV

Spinal muscular atrophy patient registry in Ukraine - part of the TREAT-NMD network
Academy of medical science of Ukraine
Institute of Neurology, Psychiatry and Narcology

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Epilepsy biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

SMA registry Hungary - contributes to the TREAT-NMD network
National Institute of Environmental Health
Department of Molecular Genetics and Diagnostics

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
SALFORD

EuroMyositis registry
Hope Hospital, University of Manchester
The University of Manchester Rheumatic Diseases Centre

VEREINIGTES KONIGREICH

Surrey
SUTTON

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

UK and Ireland Spinal muscular atrophy (SMA) patient registry (part of the TREAT-NMD network)
Newcastle University
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute for Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

UK and Ireland Spinal muscular atrophy (SMA) patient registry (part of the TREAT-NMD network)
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

AUSTRALIEN

Western Australia
CRAWLEY

Nemaline myopathy variant database
University of Western Australia and Western
Centre for MedicalResearch

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

EUNEFRON: registry of the European network for the study of orphan nephropathies
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Laboratory of Nephrology

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

AT-Patientenregister (eingebunden in die ESID-Datenbank)
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Schwerpunkt Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose

DEUTSCHLAND

Hessen
MARBURG

Nationalen Fallsammlung Familiäres Pankreaskarzinom
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg
Klinik für Visceral- Thorax- und Gefäßchirurgie

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

French cohort of rhombencephalosynapsis
CHU de Rennes - Hôpital Sud
Service de génétique clinique

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

French biological collection of rhombencephalosynapsis
CHU de Rennes - Hôpital Sud
Service de génétique clinique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

DM Scope: Myotonic dystrophy patient registry in France - part of the TREAT-NMD network
Hôpitaux Universitaires Henri Mondor
Service de neurologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French cohort in genetic microcephalies
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
UF de Génétique clinique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CoF-AT study: a French cohort on ataxia-telangiectasia
CLCC Institut Curie
Cancer et génome: bioinformatique, biostatistiques et épidémiologie d'un systčme complexe

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CoF-AT study: a French cohort on ataxia-telangiectasia
CLCC Institut Curie
Service de Génétique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD LMNA (Lamin A/C) mutations database
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Centre de Recherche en Myologie

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

French cohort of focal dystonia famillies
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

ITALIEN

LAZIO
ROMA

RIAT: Ataxia teleangiectasia Italian registry
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

ITALIEN

LAZIO
ROMA

V-RIAT: variant Ataxia telangiectasia Italian registry
A.O. S. Andrea
Servizio di Genetica Medica

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTelethon-UILDM registry CMD (Congenital Muscular Dystrophy) - contributes to european Treat-NMD network
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
U.O.C. Neuropsichiatria Infantile

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

INNCB MG Registry
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta"
U.O. Neurologia IV - Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia

ITALIEN

LOMBARDIA
SAN DONATO MILANESE

Italian registry of myotonic dystrophies
IRCCS Policlinico San Donato
U.O. di Neurologia - Centro per lo Studio delle Malattie Neuromuscolari

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

MRE11Abase: Mutation registry for Ataxia-telangiectasia-like disorder (ATLD)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRenalTube: Database of patients with primary tubulopathies
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEUROMAC: Registry of patients affected by McArdle Disease
Vall d'Hebron Institut de Recerca VHIR
Grupo de investigación en patología neuromuscular y mitocondrial

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
The Institute of Child Health & The Division of Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Merseyside
LIVERPOOL

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

VEREINIGTES KONIGREICH

South Glamorgan
CARDIFF

Myotonic dystrophy patient registry in United Kingdom - part of the TREAT-NMD network
University Hospital of Wales
Institute of Medical Genetics

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

Myotonic dystrophy patient registry in United Kingdom - part of the TREAT-NMD network
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

AUSTRALIEN

New South Wales
MARRICKVILLE

DuchenneConnect Australia patient registry
Save Our Sons Duchenne Foundation

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Duchenne and Becker muscular dystrophy patient registry in France - part of the TREAT-NMD network
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Service de génétique et biologie moléculaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedLaminopathies and emerinopathies patient registry
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Équipe "Génétique, Physiopathologie & approches thérapeutiques des maladies du muscle"

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

Duchenne and Becker muscular dystrophy patient registry in France - part of the TREAT-NMD network
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

eOPA1: mutations registry of OPA1 gene (Optic atrophy 1)
CHU d'Angers
UF de Génétique Moléculaire

FRANKREICH

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

UMD-DYSF, a locus-specific database for the compilation and interactive analysis of mutations in the Dysferlin gene.
Faculté de Médecine de la Timone
Centre d'enseignement et de recherche en génétique médicale - INSERM UMR S910

FRANKREICH

PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
MARSEILLE

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedFrench National FSHD Registry
Faculté de Médecine de la Timone
Centre d'enseignement et de recherche en génétique médicale - INSERM UMR S910

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
MODENA

ITALIEN

LAZIO
ROMA

DMD / BMD Italy Patient Registry
Parent Project - ONLUS

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Telethon-UILDM registry LGMD (Limb Girdle Muscular Dystrophy) - contributes to european Treat-NMD network
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Dipartimento di Scienze Neurologiche

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

FSHD registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
LEIDEN

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Duchenne and Becker muscular dystrophy patient registry in Portugal - contributes to the TREAT-NMD network
CGMJM - Centro de Genética Médica Jacinto Magalhăes
Centro de Genética Médica Jacinto Magalhăes

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

The Connexin-deafness mutations database
Centro de Regulación Genómica
Programa Genes y Enfermedad

TSCHECHISCHE REPUBLIK

South Moravia
BRNO

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

DMD registry - Hungary - contributes to the TREAT-NMD network
National Institute of Environmental Health
Department of Molecular Genetics and Diagnostics

VEREINIGTE STAATEN

Washington
SEATTLE

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The MTM and CNM Registry - The Myotubular and Centronuclear Myopathy Patient Registry
Newcastle University
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute for Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The Global Registry for COL6-related dystrophies
Newcastle University
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute for Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The MTM and CNM Registry - The Myotubular and Centronuclear Myopathy Patient Registry
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

UK facioscapulohumeral muscular dystrophy patient registry (part of the TREAT-NMD network)
Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedMorbus Pompe-Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD DMD (Dystrophin) mutations database
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Service de génétique et biologie moléculaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

UMD EMD (Emerin) mutations database
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Centre de Recherche en Myologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French certified registry of glycogen storage disease type 2
Institut de Myologie - Hôpital Pitié-Salpętričre
Unité clinique de pathologie neuromusculaire

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

UMD DMD (Dystrophin) mutations database
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBank of cells, tissues and DNA from patients with neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "C. Besta" - sede Bicocca
Laboratorio di Biologia della Cellula Muscolare

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

The intenational Pompe registry
Genzyme Europe B.V.

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

TAZbase: Mutation registry for Barth syndrome
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedSwiss Pompe Registry
Inselspital Universitätsspital
Centre for Neuromuscular Diseases

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

Spanish registry of Duchenne muscular dystrophy - part of the TREAT-NMD network
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Servicio de Genética

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

Spanish registry of Duchenne muscular dystrophy - part of the TREAT-NMD network
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish registry of patients with McArdle disease
Instituto de Investigación Hospital 12 de Octubre
Grupo de investigación en enfermedades raras, mitocondriales y neuromusculares

SPANIEN

Madrid
VILLAVICIOSA DE ODÓN

Spanish registry of patients with McArdle disease
Universidad Europea de Madrid. Facultad de Ciencias de la Salud
Laboratorio de Fisiología del Ejercicio

VEREINIGTES KONIGREICH

Essex
LONDON

North Star database
Great Ormond Street Hospital
Dubowitz Neuromuscular Centre

Netzwerke für Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

BNE: BRAINNET EUROPE II (Network of European Brain and Tissue Banks for Clinical and Basic Neuroscience)
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    Tyne & Wear
    NEWCASTLE UPON TYNE

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTREAT-NMD: Accelerating Treatments for Neuromuscular Diseases (registries)
  • Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
  • John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
  • DEUTSCHLAND

    Baden-Württemberg
    HEIDELBERG

    iNTD Network - International Working Group on Neurotransmitter Related Disorders
  • Dietmar-Hopp-Stoffwechselzentrum
  • Klinik für Kinderheilkunde I - Stoffwechsellabor
  • NIEDERLANDE

    Noord-Holland
    AMSTERDAM

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedE-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects
  • Amsterdam UMC, locatie VUmc
  • Afdeling Interne Geneeskunde
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    South Yorkshire
    SHEFFIELD

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEUROWILSON: European network on Wilson disease (registries)
  • The Sheffield Children's Hospital
  • Sheffield Children's Hospital (Division of Child Health)
  • FRANKREICH

    PROVENCE-ALPES-COTE D'AZUR
    MARSEILLE

    EURORETT: European network on Rett syndrome (registry)
  • Faculté de Médecine de la Timone
  • Centre d'enseignement et de recherche en génétique médicale - INSERM UMR S910
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    Antrim and Newtownabbey
    NEWTOWNABBEY