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Register und Biobanken
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
GOLDnet: Register für diffus parenchymatöse Lungenerkrankungen
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-PID: National cohort on Idiopathic Interstitial Pneumonia from infancy to elderly
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique
ITALIEN
EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA
RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria
VEREINIGTES KONIGREICH
Lothian
EDINBURGH
ChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
HEIDELBERG
EXCITING-Register: Multizentrisches, nicht-interventionelles, prospektives Erkrankungs-Register für Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD)
Thoraxklinik-Heidelberg gGmbH
Thoraxklinik Heidelberg
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister
NIEDERLANDE
Utrecht
NIEUWEGEIN
Biobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum
SCHWEIZ
Suisse Romande
LAUSANNE
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research
BELGIEN
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
DEUTSCHLAND
Hessen
FRANKFURT AM MAIN
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
SPANIEN
Andalucía
SEVILLA
Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
SPANIEN
Aragón
ZARAGOZA
Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
SPANIEN
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
SPANIEN
Cantabria
SANTANDER
Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
SPANIEN
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
SPANIEN
Extremadura
MÉRIDA
Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
SPANIEN
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
SPANIEN
Madrid
MADRID
SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
SPANIEN
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
SPANIEN
Madrid
MADRID
ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
SPANIEN
Murcia
MURCIA
SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
SPANIEN
Navarra
PAMPLONA
Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
BELGIEN
OOST-VLAANDEREN
GENT
I-DSD: International Disorders of Sex Development registry - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team]
DEUTSCHLAND
Bayern
MÜNCHEN
MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
eurIPFreg: Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
eurIPFbank: Europäische Biobank für idiopathische pulmonoale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen
DEUTSCHLAND
Schleswig-Holstein
KIEL
POPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie
FRANKREICH
AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON
French National Lymphangioleiomyomatosis Registry (RE-LAM-CE)
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Biological collection in sarcoidosis in France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French atypical sarcoïdosis clinical forms registry
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie
NIEDERLANDE
Gelderland
NIJMEGEN
ERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The ERN Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica
SPANIEN
Galicia
LUGO
REPA: Spanish registry of alveolar proteinosis
Hospital Universitario Lucus Augusti
Servicio de Neumología
SPANIEN
Madrid
COSLADA
Spanish registry of lymphangioleiomyomatosis (terminated)
Hospital Universitario del Henares
Servicio de Neumología
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater London
LONDON
BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group
VEREINIGTES KONIGREICH
Lothian
EDINBURGH
BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine
VEREINIGTES KONIGREICH
Nottinghamshire
NOTTINGHAM
English registry for lymphangioleiomyomatosis
LAM Action Nottingham, Voluntary Action Centre
Division of Respiratory Medicine, Clinical Sciences Building
BELGIEN
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Pediatric granulomatous arthritis international registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology
BELGIEN
VLAAMS BRABANT
LEUVEN
Biobank of the pediatric granulomatous arthritis international registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
FREIBURG
PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin
DEUTSCHLAND
Bayern
GARMISCH-PARTENKIRCHEN
Biobank für systemische juvenile idiopathischen Arthritis (SoJIA) -Teilprojekt AID-NET
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
DEUTSCHLAND
Bayern
GAUTING
INSIGHTS-IPF Untersuchung signifikanter gesundheitlicher Trends bei idiopathischer Lungenfibrose
Asklepios-Fachkliniken München-Gauting
Klinik für Pneumologie
DEUTSCHLAND
Hamburg
HAMBURG
Hamburger Glomerulonephritis Register (Teilprojekt SFB 1192: Immunvermittelte glomeruläre Erkrankungen - Grundlagen und klinische Auswirkungen)
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
Mutationsdatenbank Retina International: HPS1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde
DEUTSCHLAND
Hessen
GIEßEN
Mutationsdatenbank Retina International: HPS4-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde
DEUTSCHLAND
Mecklenburg-Vorpommern
ROSTOCK
DEUTSCHLAND
Niedersachsen
HANNOVER
Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
BOBIGNY
Idiopathic pulmonary fibrosis: Cohort studies for evaluation of pronostic factors, therapeutic evaluation
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne
Service de Pneumologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French cohort of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
French biological collection of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
BLAU registry: French pediatric granulomatous arthritis registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
IRLAND
County Dublin
DUBLIN
The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin
ITALIEN
LAZIO
ROMA
IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO
U.O. di Reumatologia
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA
IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II
NIEDERLANDE
Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type B
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten
NIEDERLANDE
Noord-Holland
NAARDEN
Registry NXT - Genzyme's Rare Disease Registries
Genzyme Europe B.V.
NIEDERLANDE
Utrecht
UTRECHT
PHARMACHILD patient registry: Long-term pharmacovigilance for adverse effects in childhood arthritis, focusing on immune modulatory drugs (part of PRINTO network)
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Polikliniek Immunologie
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
CYBAbase: Mutation registry for autosomal recessive chronic granulomatous disease (CGD), deficiency of p22phox
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
CYBBbase: Mutation registry for X-linked chronic granulomatous disease (previously known as X-CDGbase)
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
NCF1base: Mutation registry for autosomal recessive chronic granulomatous disease (CGD), deficiency of p47phox
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEDEN
Region Skåne
LUND
NCF2base: Mutation registry for autosomal recessive chronic granulomatous disease (CGD), deficiency of p67phox
Lund University
Department of Experimental Medical Science
SCHWEIZ
Suisse Alémanique
BERN
Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SPANIEN
Canarias
LAS PALMAS
Spanish Rheumatology Society Lupus Registry
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología
VEREINIGTES KONIGREICH
Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE
The National Chronic Granulomatous Disease Registry
The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary
Sir James Spence Institute of Child Health
VEREINIGTES KONIGREICH
West Midlands
BIRMINGHAM
International Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders
DEUTSCHLAND
Baden-Württemberg
TÜBINGEN
Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie
FRANKREICH
ILE-DE-FRANCE
PARIS
RaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne
KANADA
Colombie-Britannique
VANCOUVER
Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology
NIEDERLANDE
Noord-Holland
AMSTERDAM
Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten
SPANIEN
Asturias
OVIEDO
RenalTube: Database of patients with primary tubulopathies
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría
VEREINIGTES KONIGREICH
Greater Manchester
MANCHESTER
Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine
NIEDERLANDE
Utrecht
UTRECHT
STRIVE: A Long-term, Multi-center, Longitudinal Post-marketing, Observational Registry to Assess Long Term Safety and Effectiveness of HUMIRA® (Adalimumab) in Children With Moderately to Severely Active Polyarticular or Polyarticular-course Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) - NL
UMC Utrecht - Universitair Medisch Centrum Utrecht
Polikliniek Immunologie
Netzwerke für Register und Biobanken
ITALIEN
LIGURIA
GENOVA