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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedGOLDnet: Register für diffus parenchymatöse Lungenerkrankungen
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-PID: National cohort on Idiopathic Interstitial Pneumonia from infancy to elderly
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NIEDERLANDE

Utrecht
NIEUWEGEIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

I-DSD: International Disorders of Sex Development registry - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team]

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

eurIPFreg: Europäisches Register für idiopathische pulmonale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

eurIPFbank: Europäische Biobank für idiopathische pulmonoale Fibrose
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

French National Lymphangioleiomyomatosis Registry (RE-LAM-CE)
CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Louis Pradel
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Biological collection in sarcoidosis in France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French atypical sarcoïdosis clinical forms registry
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The ERN Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

SPANIEN

Galicia
LUGO

REPA: Spanish registry of alveolar proteinosis
Hospital Universitario Lucus Augusti
Servicio de Neumología

SPANIEN

Madrid
COSLADA

Spanish registry of lymphangioleiomyomatosis (terminated)
Hospital Universitario del Henares
Servicio de Neumología

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Nottinghamshire
NOTTINGHAM

English registry for lymphangioleiomyomatosis
LAM Action Nottingham, Voluntary Action Centre
Division of Respiratory Medicine, Clinical Sciences Building

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Pediatric granulomatous arthritis international registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

BELGIEN

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Biobank of the pediatric granulomatous arthritis international registry
UZ Leuven - Campus Gasthuisberg
Pediatric Rheumatology

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Bayern
GARMISCH-PARTENKIRCHEN

Biobank für systemische juvenile idiopathischen Arthritis (SoJIA) -Teilprojekt AID-NET
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

DEUTSCHLAND

Bayern
GAUTING

INSIGHTS-IPF Untersuchung signifikanter gesundheitlicher Trends bei idiopathischer Lungenfibrose
Asklepios-Fachkliniken München-Gauting
Klinik für Pneumologie

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: HPS4-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Finnish IPF registry
University of Helsinki
Institute of Clinical Medicine

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
BOBIGNY

Idiopathic pulmonary fibrosis: Cohort studies for evaluation of pronostic factors, therapeutic evaluation
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne
Service de Pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French cohort of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French biological collection of idiopathic pulmonary fibrosis
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

BLAU registry: French pediatric granulomatous arthritis registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

ITALIEN

LAZIO
ROMA

IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - SEDE GIANICOLO
U.O. di Reumatologia

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

IPERN: Registry of JIA patients treated with anti-TNF
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type B
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

PORTUGAL

SUL
LISBOA

Biobanco-IMM
Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Biobanco-IMM

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEDEN

Region Skåne
LUND

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SPANIEN

Canarias
LAS PALMAS

Spanish Rheumatology Society Lupus Registry
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

VEREINIGTES KONIGREICH

Tyne & Wear
NEWCASTLE UPON TYNE

The National Chronic Granulomatous Disease Registry
The Great North Children's Hospital, Royal Victoria Infirmary
Sir James Spence Institute of Child Health

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedInternational Niemann-Pick Disease Registry
Queen Elizabeth Hospital
Inherited Metabolic Disorders

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Niemann-Pick Type C Disease Gene Variation Database
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik Tübingen
Institut für Medizinische Genetik und angewandte Genomik

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
Service de rhumatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Niemann-Pick Disease Type C
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRenalTube: Database of patients with primary tubulopathies
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
MANCHESTER

Registry for Patients with Niemann-Pick Type C Disease
St Mary's Hospital
Manchester Cente for Genomic Medicine

Netzwerke für Register und Biobanken

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie