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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied = ERN-Mitglied =

Register und Biobanken

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

EUNEFRON: registry of the European network for the study of orphan nephropathies
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Laboratory of Nephrology

BELGIEN

OOST-VLAANDEREN
GENT

I-DSD: International Disorders of Sex Development registry - Flanders contribution (Ghent university hospital)
Ghent University Hospital - UZ Gent
Het Centrum voor geslachtsontwikkeling [DSD team]

DANEMARK

Hovedstaden
COPENHAGEN

Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedEIMD: Europäisches Register und Netzwerk für Patienten mit Organoazidurien und Harnstoffzyklusdefekten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion für Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

SSFA-database: Sequence-Structure-Function-Analysis of Glycoprotein Hormone Receptors
Leibniz-Institut für Molekulare Pharmakologie
Structural Bioinformatics and Protein Design

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Register für Erkrankungen assoziiert mit Mutationen im WT1-Gen
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedMorbus Fabry-Register
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: BBS2-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: MKKS-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: BBS4-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: BBS1-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: BBS7-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Deutsches Fanconi-Anämie-Register
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Mutations-Datenbank: Autosomal-rezessive polyzystische Nierenkrankheit (ARPKD/PKHD1)
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Humangenetik

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

ARegPKD - Internationale Register-Studie für Patienten mit autosomal-rezessiver polyzystischer Nierenerkrankung
Universitätsklinikum Köln
Pädiatrische Nephrologie, Immunologie und Hypertensiologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.
KfH-Nierenzentrum für Kinder und Jugendliche

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Nephronophthise-Register für Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

FRANKREICH

GRAND-EST
STRASBOURG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-COBBALT: National cohort on Bardet-Bield syndrome and Alström syndrome
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
Service de génétique médicale

FRANKREICH

GRAND-EST
VANDOEUVRE-LČS-NANCY

National registry of children solid tumors
Faculté de médecine de Nancy
Registre national des tumeurs solides de l'enfant

ITALIEN

CAMPANIA
NAPOLI

RIAF: Fanconi's Anemia Italian Registry
P.S.I. "Elena d'Aosta"
U.O.C. Servizio di Genetica

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche

ITALIEN

LOMBARDIA
MILANO

TTP: International registry on thrombotic thrombocytopenic purpura
Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico
Laboratorio di Patologie Molecolari Applicate alla Clinica

ITALIEN

LOMBARDIA
RANICA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedInternational registry of recurrent and familial hemolytic uremic syndrome/thrombotic thrombocytopenic purpura
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Italian registry of hypertrophic cardiomyopathy in Anderson-Fabry disease
AOU Careggi
Dipartimento Cuore e Vasi - Cardiologia generale 1

ITALIEN

TOSCANA
FIRENZE

Biogene- Biobank of biological material from patients affected by genetic diseases
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi
S.O.D. Diagnostica Genetica

ITALIEN

VENETO
PADOVA

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-east Italy registry of neurofibromatosis
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [GENTURIS] - GENTURIS registry: The ERN Genetic Tumour Risk Syndromes Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Sectie Klinische Genetica

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Kinderurologie

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

AGORA: biobank (DNA) for congenital anomalies and childhood cancer
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [eUROGEN] - ERN eUROGEN Registry for rare urogenital diseases
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Health Evidence

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Dutch patient registry for Fabry disease
Amsterdam UMC, locatie AMC
Afdeling Erfelijke Stofwisselingsziekten

NIEDERLANDE

Noord-Holland
NAARDEN

The international Fabry registry
Genzyme Europe B.V.

NIEDERLANDE

Zuid-Holland
ROTTERDAM

ENCORE Biobank for Neurodevelopmental Disorders (blood/saliva/skin biopsies)
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Neurowetenschappen

POLEN

Lodz
LODZ

Registry for Wolfram syndrome, Astrom syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes contributing do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Pracownia Immunopatologii I Genetyki - Laboratory of Immunopathology and Genetics

POLEN

Lodz
LODZ

Registry for Wolfram syndrome, Astrom syndrome, Bardet-Biedl syndrome and other rare diabetes syndromes contributing do EURO-WABB
Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 4 im. Marii Konopnickiej
Departament of Pediatrics, Oncology, Hematology and Diabetology

PORTUGAL

NORTE
PORTO

Portuguese Fabry patient registry - contributing to the international Fabry registry
Centro Hospitalar de S. Joăo, EPE
Departamento de Genética

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizerisches Pädiatrisches Nierenregister
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRenalTube: Database of patients with primary tubulopathies
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Pediatría

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Castilla - León
SALAMANCA

National DNA Bank: Rare diseases sample collection
Centro de Investigación del Cáncer (USAL-CSIC)
Banco Nacional de ADN

SPANIEN

Cataluńa
BELLATERRA

DNA repair biobank
Universitat Autňnoma de Barcelona
Grupo de inestabilidad genómica y reparación del DNA

SPANIEN

Cataluńa
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT

REWBA: Spanish Registry of Wolfram, Bardet-Biedl and Alstrom syndromes
IDIBELL - Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge
Grupo de Genética molecular humana

SPANIEN

Cataluńa
L'HOSPITALET DE LLOBREGAT

EURO-WABB: An EU Rare Diseases Registry for Wolfram Syndrome, Alstrom Syndrome, Bardet-Biedl Syndrome and Other Rare Diabetes Syndromes - ES
IDIBELL - Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge
Grupo de Genética molecular humana

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Galicia
VIGO

REWBA: Spanish Registry of Wolfram, Bardet-Biedl and Alstrom syndromes
Universidade de Vigo
Departamento de Bioquímica, Genética e Inmunología

SPANIEN

Madrid
MADRID

Spanish Registry of Patients with Fanconi Anemia
CIEMAT - Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas
Terapias innovadoras en el sistema hematopoyético

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Tuberous sclerosis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

UNGARN

Közép-Magyarország
BUDAPEST

National NF Register
Nemzeti NF Regiszter
NF Magyarorszag

VEREINIGTE STAATEN

Massachusetts
CAMBRIDGE

FOS : Fabry Outcome Survey
Shire Human Genetics Therapies, Inc.

VEREINIGTE STAATEN

Minnesota
ROCHESTER

International registry for primary hyperoxaluria
Mayo Clinic
Department of Medical Genetics

VEREINIGTE STAATEN

New York
NEW YORK

IFAR: International Fanconi Anemia patient Registry
The Rockefeller University
Laboratory of Genome Maintenance

VEREINIGTES KONIGREICH

Cambridgeshire
CAMBRIDGE

The Alström Syndrome UK (ASUK) Tissue Bank
Addenbrooke's Hospital
University of Cambridge Metabolic Research Laboratories

VEREINIGTES KONIGREICH

East Sussex
BRIGHTON

TuberOus SClerosis registry to increase disease Awareness (TOSCA)
Royal Sussex County Hospital
Sussex Kidney Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

Glasgow
GLASGOW

I-DSD: International Disorders of Sex Development registry - GB
Royal Hospital For Children, NHS Greater Glasgow & Clyde
Child Health, School of Medicine

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

UK Thrombotic Thrombocytopenia Purpura (UKTTP) Registry
UCL University College London, Bloomsbury Campus
Haemostasis Research Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

North Yorkshire
YORK

UK & Ireland Fanconi Anaemia Registry
The University of York
Epidemiology and Genetics Unit

VEREINIGTES KONIGREICH

West Midlands
BIRMINGHAM

BELGIEN

ANTWERPEN
ANTWERPEN

Antwerpen registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Provinciaal Instituut voor Hygiëne (PIH)- Antwerpen
EUROCAT Belgium_Antwerpen

BELGIEN

HAINAUT
GOSSELIES

Hainaut and Namur registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Institut de Pathologie et de Génétique
Département de Génétique Clinique - Institut de Pathologie et de Génétique (IPG)

DANEMARK

Syddanmark
ODENSE

Funen county registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
University of Southern Denmark
Epidemiology department

DEUTSCHLAND

Hamburg
HAMBURG

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Mutationsdatenbank Retina International: ABCC6-Gen
Augenklinik des UKGM am Standort Gießen
Labor für molekulare Ophthalmologie - Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
BONN

Patienten-Register für membranoproliferative Glomerulonephritis (MPGN)
Kindernierenzentrum Bonn
Kindernephrologie Bonn

DEUTSCHLAND

Rheinland-Pfalz
MAINZ

DEUTSCHLAND

Sachsen
DRESDEN

Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der TU Dresden
Medizinische Klinik und Poliklinik III - Nephrologie

DEUTSCHLAND

Sachsen
LEIPZIG

Mutations-Datenbank: TSH-Rezeptor-Gen (TSHR)
Universitätsklinikum Leipzig AöR
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie, Rheumatologie

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
MAGDEBURG

FINNLAND

Finland
HELSINKI

Register of Congenital Malformations
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
Finnish Institute for Health and Welfare (THL)

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
ADDRESS: NOT PROVIDED - FR

The global aHUS Registry
Institution: Information not provided - FR

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
BRON

French registry of rare genetic metabolism disorders of steroids - contributing to the international RGSDC registry
CHU de Lyon HCL - GH Est
Service de pathologies endocriniennes rénales, musculaires et mucoviscidose

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
CLERMONT-FERRAND

Auvergne registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
Service de génétique médicale

FRANKREICH

AUVERGNE-RHONE-ALPES
LYON

Rhône-Alpes registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Registre des Malformations en Rhône Alpes
Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA

FRANKREICH

BRETAGNE
RENNES

FRANKREICH

CENTRE-VAL DE LOIRE
TOURS

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
Pôle Enfants - Neuropédiatrie et handicaps

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
CRÉTEIL

NF-France: genotype/phenotype database on neurofibromatosis 1
CHU Henri Mondor
Service de dermatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
Hôpital Bicętre, GHU APHP. Université Paris Saclay
Service d'Endocrinologie et Diabčte de l'Enfant

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-IDMet: National and European cohort on Imprinting Disorders and their metabolic consequences
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service Explorations fonctionnelles Endocriniennes

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French Registry of Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) in Children
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
Laboratoire d'Immunologie biologique

FRANKREICH

OUTRE-MER
FORT DE FRANCE

French West Indies registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de Martinique - Maison de la Femme, de la Mčre et de l'Enfant
Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDP)

FRANKREICH

OUTRE-MER
SAINT-PIERRE

La Réunion Fench Island registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
CHU de la Réunion - GH Sud Réunion - Saint-Pierre
Service de Génétique Médicale

FRANKREICH

PAYS DE LA LOIRE
ANGERS

PXE Biobank (Plasma, serum, DNA, skin fibroblasts)
CHU d'Angers
Service de dermatologie et vénéréologie

IRLAND

County Cork
CORK

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedIrish Registry for homocystinurias and methylation defects - contributes to E-HOD
Children's Health Ireland @ Temple Street
National Centre for Inherited Metabolic Disorders

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

Dublin registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Dr. Steeven's Hospital
HSE Registry of Congenital Anomalies (East)

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

National Haemophilia Register - Ireland
St James's Hospital
National Centre for Hereditary Coagulation Disorders Registry

IRLAND

County Kilkenny
KILKENNY

South East of Ireland registry of congenital anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Health Service Executive South SE
South East of Ireland registry of congenital anomalies

ITALIEN

CAMPANIA
BENEVENTO

Campania registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
A.O.R.N. "Gaetano Rummo"
U.O.C. di Genetica Medica

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
MODENA

Italian registry of patients and families affected by Pseudoxanthoma Elasticum
Universitŕ degli Studi di Modena e Reggio Emilia
LabGen - Laboratorio Sequenziamento Genomico

ITALIEN

LOMBARDIA
RANICA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedItalian Registry of membranoproliferative glomerulonephritis
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITALIEN

PUGLIA
SAN GIOVANNI ROTONDO

Genetic Biobank from patients with Williams-Beuren syndrome and other genomic disorders
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II
U.O.C. Genetica Medica

ITALIEN

SICILIA
CATANIA

ISMAC: Sicilian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
ASMAC
Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite

ITALIEN

TOSCANA
PISA

Tuscan Registry of Congenital Anomalies
Fondazione "Gabriele Monasterio" - Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR
Unitŕ di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia

ITALIEN

VENETO
PADOVA

North-East of Italy registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Azienda Ospedaliera di Padova
U.O.C. Genetica Clinica ed Epidemiologica

MALTA

MALTA
G'MANGIA

MALTA CONGENITAL ANOMALIES REGISTRY (MCAR) - it contributes to EUROCAT
Ministry for Health
Directorate of Health Information and Research

NIEDERLANDE

Groningen
GRONINGEN

EUROCAT Northern Netherlands - contributes to the international EUROCAT network
UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen
Afdeling Genetica

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Kinderpolikliniek Klinische Genetica

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

Biobank CEEx study (fibroblasts)
Amsterdam UMC, locatie AMC
Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

OSTERREICH

STEIERMARK
GRAZ

Styrian registry of congenital anomalies - contributes to the EUROCAT network
Medizinische Universität Graz
Forschungsverein zur Registrierung steirischer Geburtsfehlbildungen

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Upshaw-Schulman-Syndrom Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

OSTERREICH

WIEN
WIEN

Internationales aHUS - Register
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Klinische Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie

POLEN

Poznan
POZNAN

PRCM: Polish registry of congenital malformations - contributes to the EUROCAT network
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej

PORTUGAL

SUL
LISBOA

RENAC - Portuguese registry of congenital anomalies (contributes to the EUROCAT network)
Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge - Lisboa
Departamento de Epidemiologia

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

SACHER: Swiss Adult Congenital HEart disease Registry
Universitätsspital Basel
Cardiology Department

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Hereditary TTP Registry
University Hospital Inselspital
Department of Hematology and Central Hematology Laboratory

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

EUROCAT VAUD Switzerland - Registry of congenital malformations of canton Vaud
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Département Femme-Mčre-Enfant - Maternité

SPANIEN

Asturias
OVIEDO

Registro MEN: Spanish registry of multiple endocrine neoplasia, pheochromocitomas and paragangliomas
Hospital Universitario Central de Asturias
Servicio de Endocrinología y Nutrición

SPANIEN

Madrid
MADRID

aHUS/C3G: Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) and C3 Glomerulopathy (C3G) Database
Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC)
Departamento de Medicina Celular y Molecular

TURKEI

TURKEY
ANKARA

Turkish pediatric atypical hemolytic uremic syndrome registry
Hacettepe University Faculty of Medicine
Department of Pediatrics Nephrology and Rheumatology

UNGARN

Dél-Dunántúl
PECS

Neurofibromatosis type 1 biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics

VEREINIGTE STAATEN

New York
NEW YORK

International Rare Genetic Steroid Disorders Consortium (RGSDC) registry
The Mount Sinai School of Medicine
Department of pediatric endocrinology

VEREINIGTES KONIGREICH

Cheshire
KNUTSFORD

VEREINIGTES KONIGREICH

Hampshire
SOUTHAMPTON

WANDA - Wessex registry of antenatally detected anomalies - part of BINOCAR and EUROCAT network
Princess Anne Hospital
Paediatric Endocrinology and the Wessex Clinical Genetics Service

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
TÜBINGEN

Nationales Patienten-Register für MRKH und andere genitale Fehlbildungen
Universitäts-Frauenklinik Tübingen
Frauenklinik

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
GÖTTINGEN

Europäisches Alport-Register
Universitätsmedizin Göttingen
ZSEG - Zentrum für seltene Erkrankungen Göttingen

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedThe FOrMe Registry : Das deutsche Register für fokale segmentale Glomerulosklerose und Minimal Change Disease
Universitätsklinikum Köln
Klinik II für Innere Medizin - Nephrologie, Rheumatologie, Diabetologie und allgemeine Innere Medizin

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

HUSEC Referenzstammsammlung
Universität Münster
Konsiliarlabor für Hämolytisch-Urämisches Syndrom (HUS)

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

FRANKREICH

OCCITANIE
MONTPELLIER

Cohorte française de patients atteints de mucoviscidose et cohorte CFTR-RD
Institut Universitaire de Recherche Clinique EA 7402 Université de Montpellier
Laboratoire de Génétique de Maladies Rares

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Italian registry of hemolytic uremic syndrome
ISS - Istituto Superiore di Sanitŕ
Centro Nazionale Malattie Rare

ITALIEN

LOMBARDIA
PAVIA

Italian registry for MYH9-related thrombocytopenia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo
Clinica Medica III

ITALIEN

TOSCANA
SIENA

Italian registry of Alport syndrome
Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Policlinico Santa Maria alle Scotte
U.O.C. di Genetica Medica

KANADA

Colombie-Britannique
VANCOUVER

Glomerulonephritis Registry
Centre for Health Evaluation and Outcome Sciences (CHEOS)
Department of Nephrology

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedMembranous Nephropathy Registry
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Nierziekten

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

C3base: Mutation registry for C3 deficiency
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CFHbase: Mutation registry for Factor H deficiency (previously known as HF1base)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

CFIbase: Mutation registry for Factor I deficiency (previously known as IFbase)
Lund University
Department of Experimental Medical Science

SCHWEDEN

Region Skĺne
LUND

SMARCAL1base: Mutation registry for Schimke immuno-osseous dysplasia
Lund University
Department of Experimental Medical Science

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian systemic sclerosis cohort
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCLouvain
Service de rhumatologie

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPODONET: Register für SRNS-Patienten
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Angelika-Lautenschläger-Klinik
Klinik für Kinderheilkunde I - Sektion Pädiatrische Nephrologie

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

DEUTSCHLAND

Hessen
GIEßEN

Giessen PNEUMObank
Med. Klinik und Poliklinik II des UKGM am Standort Gießen
Schwerpunkt Pneumologie und Intensivmedizin - Fibrosierende Lungenerkrankungen

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
KÖLN

Patientenregister des Deutschen Netzwerkes für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Universitätsklinikum Köln
Koordinierungszentrale des DNSS

DEUTSCHLAND

Sachsen-Anhalt
DESSAU

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Städtisches Klinikum Dessau
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.

DEUTSCHLAND

Schleswig-Holstein
KIEL

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedPOPGEN Biobank
Christian-Albrechts-Universität zu Kiel -UKSH
Institut für Epidemiologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

Establishment of children and adolescents cohort in Behcet disease in France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicętre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICĘTRE

DNA bank for child's Behcet disease in France
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicętre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
APHP.Sorbonne Université, Hôpital de la Pitié-Salpętričre
Service de rhumatologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registry for Patients with Digital Ulcers Associated with Systemic Sclerosis (DU/SSc)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

European Society for Blood and Marrow Transplant Society Registry (EBMT registry)
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
MATHEC - Maladies Auto-Immunes et Thérapie Cellulaire

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Biological collection in sarcoidosis in France
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French atypical sarcoďdosis clinical forms registry
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisičre F.Widal - Hôpital Saint-Louis
Service de pneumologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-ACOSTILL: National cohort on adult and childhood onset Still disease
Groupe hospitalier AP-HP.6 - Hôpital Tenon
Service de médecine interne

ITALIEN

LAZIO
ROMA

FMF: Italian registry for familial mediterranean fever in the young
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Sezione Pediatrica

ITALIEN

LAZIO
ROMA

Italian Registry of adult patients affected by familial mediterranean fever
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Centro delle Febbri Periodiche - Istituto di Medicina Interna

ITALIEN

LOMBARDIA
RANICA

Registry of steroid-resistant nephrotic syndrome
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare

ITALIEN

SICILIA
MESSINA

Behçet's disease registry
A.O.U. Policlinico "G. Martino"
Ambulatorio di Immunologia e Reumatologia Pediatrica

NIEDERLANDE

Utrecht
NIEUWEGEIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

OSTERREICH

TIROL
INNSBRUCK

Innsbrucker Register für Morbus Adamantiades-Behcet: Retrospektive und prospektive Datenerhebung
Medizinische Universität Innsbruck
Universitätsklinik für Innere Medizin II

TURKEI

TURKEY
ISTANBUL

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
GOSH NHS Foundatin Trust
Juvenile Dermatomyositis Research Centre

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater London
LONDON

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
The Institute of Child Health & The Division of Medicine, UCL
Arthritis Research UK Centre for Adolescent Rheumatology

VEREINIGTES KONIGREICH

Merseyside
LIVERPOOL

UK and Ireland Juvenile Dermatomyositis Cohort Biomarker Study and Repository
Alder Hey Children's Hospital
Department of Rheumatology

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
FREIBURG

PSHN Register - Register für Purpura Schoenlein-Henoch-Nephritis der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN)
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg
Sektion Kindernephrologie der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

Lupus-Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

BLAU registry: French pediatric granulomatous arthritis registry
Hôpital Necker-Enfants Malades
Service d'Immuno-hématologie pédiatrique - Rhumatologie

IRLAND

County Dublin
DUBLIN

The Irish Rare Kidney Disease Registry and Biobank
St James's Hospital
Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BASEL

Schweizerische SLE Kohortenstudie
Universitätsspital Basel
Association of the Swiss SLE Cohort Study (ASSCS)

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

SPANIEN

Canarias
LAS PALMAS

Spanish Rheumatology Society Lupus Registry
Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín
Servicio de Reumatología

Netzwerke für Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
HANNOVER

BMFS : Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung (Patientenregister)
  • Medizinische Hochschule Hannover
  • Koordinationsstelle des Netzwerkes für angeborene Störungen der Blutbildung
  • SPANIEN

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    West Midlands
    BIRMINGHAM

    NIEDERLANDE

    Noord-Holland
    AMSTERDAM

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedE-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects
  • Amsterdam UMC, locatie VUmc
  • Afdeling Interne Geneeskunde
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    Antrim and Newtownabbey
    NEWTOWNABBEY

    ITALIEN

    LIGURIA
    GENOVA

    EUROFEVER: PReS European network of registries for autoinflammatoy diseases in childhood
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie
  • IRLAND

    County Dublin
    DUBLIN

    UKIVAS - UK and Ireland registry of autoimmune vasculitides
  • St James's Hospital
  • Trinity Health Kidney Centre - Trinity College Dublin