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Förderung durch ein IRDiRC-Mitglied =

Register und Biobanken

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French auto-immunity and Rituximab (AIR) registry: prospective study of patients treated with Rituximab
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Canadian Inflammatory Myopathy Study (CIMS)
Hôpital général juif - Jewish General Hospital
Rheumatology Department, Suite A 725

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Canadian Inflammatory Myopathy Study (CIMS)
Montreal Neurological Institute and Hospital
Clinical Research Unit (CRU)

NIEDERLANDE

Noord-Holland
AMSTERDAM

VEREINIGTES KONIGREICH

Greater Manchester
SALFORD

EuroMyositis registry
Hope Hospital, University of Manchester
The University of Manchester Rheumatic Diseases Centre

DEUTSCHLAND

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

ITALIEN

TOSCANA
PISA

NIEDERLANDE

Utrecht
NIEUWEGEIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

SCHWEIZ

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRaDiCo-PID: National cohort on Idiopathic Interstitial Pneumonia from infancy to elderly
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Service de pneumologie pédiatrique

ITALIEN

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Italian registry of diffuse infiltrative pneumopathies
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

VEREINIGTES KONIGREICH

Lothian
EDINBURGH

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Belgian Neuromuscular Diseases Registry (BNMDR)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

DEUTSCHLAND

Bayern
MÜNCHEN

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

DEUTSCHLAND

Berlin
BERLIN

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
GARCHES

French registry of neuromuscular diseases from reference centres
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
Unité : Consultation Maladies Neuro Musculaires

FRANKREICH

ILE-DE-FRANCE
PARIS

French National Registry for Rare Diseases (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIEN

LIGURIA
GENOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [RITA] - MERITA: A METADATA REGISTRY FOR THE ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

ITALIEN

VENETO
PADOVA

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedRegional registry for neuromuscular disorders
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

ITALIEN

VENETO
PADOVA

Neuromuscular Tissue Bank (NMTB) (EuroBioBank partner)
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

KANADA

Alberta
CALGARY

Canadian Neuromuscular Disease Registry
University of Calgary Health Science Centre
Department of Clinical Neurosciences

NIEDERLANDE

Gelderland
NIJMEGEN

Dutch Neuromuscular Database CRAMP: Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SCHWEIZ

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

SLOWENIEN

SLOVENIA
LJUBLJANA

Human tissue biobank of Neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
University Medical Center Ljubljana
Institute of Anatomy

SPANIEN

Andalucía
SEVILLA

Registry for rare diseases in Andalusia (Spain)
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

SPANIEN

Aragón
ZARAGOZA

Rare disease registry of Aragon (Spain)
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

SPANIEN

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Population registry of rare diseases of Balearic Islands (Spain)
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

SPANIEN

Cantabria
SANTANDER

Population registry of rare diseases and congenital anomalies of Cantabria (Spain)
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

SPANIEN

Cataluńa
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobank of the Sant Joan de Déu Children's Hospital for Research (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

SPANIEN

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Information System on rare diseases in Valencian Community (Spain)
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

SPANIEN

Extremadura
MÉRIDA

Registry for rare diseases in Extremadura (Spain)
Junta de Extremadura. Servicio Extremeńo de Salud
Subdirector de Epidemiología

SPANIEN

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registry for rare diseases in Galicia (Spain)
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

SPANIEN

Madrid
MADRID

SIERMA: Information system on rare diseases in Madrid (Spain)
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

SPANIEN

Madrid
MADRID

ReeR: Spanish National Registry of Rare Diseases
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

SPANIEN

Murcia
MURCIA

SIERrm: Information System on rare diseases in the Region of Murcia (Spain)
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

SPANIEN

Navarra
PAMPLONA

Population registry of rare diseases of Navarra (Spain)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

ZYPERN

Cyprus
NICOSIA

BELGIEN

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

DEUTSCHLAND

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center

DEUTSCHLAND

Niedersachsen
GÖTTINGEN

ESNEK - Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK

DEUTSCHLAND

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Münster (Pädiatrische Neuropathologie)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie

SPANIEN

Madrid
MADRID

Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: PaEdiatric Transplantation European Registry
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

Netzwerke für Register und Biobanken

SPANIEN

Cataluńa
BARCELONA

NMD-ES: Spanish Registry of Neuromuscular Diseases
  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
  • Servicio de Neurología
  • SPANIEN

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • VEREINIGTES KONIGREICH

    Tyne & Wear
    NEWCASTLE UPON TYNE

    Förderung durch ein IRDiRC-MitgliedTREAT-NMD: Accelerating Treatments for Neuromuscular Diseases (registries)
  • Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
  • John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
  • DEUTSCHLAND

    Bayern
    MÜNCHEN

    BNE: BrainNet Europe II: Europäische Hirngewebebank
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München