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Registres et biobanques

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

EU-CHS: registre européen du syndrome d'Ondine
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français du syndrome d'Ondine - contribuant au registre européen CHS
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Equipe "Physiopathologie et neuroprotection des atteintes du cerveau en développement"

ROYAUME-UNI

Greater London
LONDON

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
GOSH NHS Foundatin Trust
Respiratory Medicine Group

ROYAUME-UNI

Lothian
EDINBURGH

BPOLD: British Paediatric Orphan Lung Disease Registry
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

ROYAUME-UNI

Staffordshire
STOKE ON TRENT

UK Registry for Central Hypoventilation Syndrome (CHS)
University Hospital of North Staffordshire - Cheethams Children's Centre
UK Central Hypoventilation Syndrome Registry

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

Kids Lung Register: International register and biobank for rare lung diseases
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

European chILD-registry and biobank of the european network for children's interstitial lung diseases (chILD-EU).
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

ALLEMAGNE

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : Rare Respiratory Disease Registry
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

ALLEMAGNE

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
Medizinische Klinik 1 - Pneumologie und Allergologie

ALLEMAGNE

Niedersachsen
GÖTTINGEN

ESNEK - Rare paediatric neurological disease registry Germany
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK

ALLEMAGNE

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Brain-Net - brain tissue bank Munster (pediatric neuropathology)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie

AUTRICHE

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : Rare Respiratory Disease Registry
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Financé par un membre IRDiRCERN [ERN-LUNG] : LUNG POPULATION REGISTRY
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

BELGIQUE

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Central Registry of Rare Diseases (CRRD)
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

COREE, REPUBLIQUE DE

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Financé par un membre IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

DANEMARK

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

ESPAGNE

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Biobank of rare diseases)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

ESPAGNE

Madrid
MADRID

BioNER: Biobank of the Institute of Rare Diseases Research/Institute of Health Carlos III
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

ESPAGNE

País Vasco
BARAKALDO

Financé par un membre IRDiRCBasque Biobank
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

ESTONIE

Tartu
TARTU

Biobank of the Estonian Genome Centre
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANCE

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Cell line and DNA Biobank from patients affected by genetic diseases
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

ITALIE

LIGURIA
GENOVA

Financé par un membre IRDiRCTelethon Network of Genetic Biobanks
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

MAROC

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

Réseaux de registres et biobanques

ALLEMAGNE

Bayern
MÜNCHEN

Brain-Net Germany : National network of brain banks in Germany
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München
  • ESPAGNE

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Spanish Rare Disease Registries Research Network (patient registries)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • ITALIE

    LIGURIA
    GENOVA

    TELETHON NETWORK OF GENETIC BIOBANKS
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche