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49 Wyniki

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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
LE KREMLIN-BICÊTRE

Cohorte française pour les maladies auto-inflammatoires
CHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
Service de Rhumatologie pédiatrique

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

FRANCJA

OCCITANIE
MONTPELLIER

Infevers : Le registre des mutations des maladies autoinflammatoires héréditaires
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve
Laboratoire de génétique des maladies rares et autoinflammatoires

NIEMCY

Berlin
BERLIN

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
KREFELD

Ufundowane przez członka IRDiRCAID-NET: Deutsches Register für autoinflammatorische Erkrankungen
HELIOS Klinikum Krefeld
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Ufundowane przez członka IRDiRCAID-NET : Biobank (DNA/RNA/serum) für autoinflammatorische Syndrome
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

EUROFEVER: Registro Europeo per le patologie autoinfiammatorie
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O.C. di Pediatria II - I.A.S. Malattie Autoinfiammatorie

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

AUSTRIA

TIROL
INNSBRUCK

Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck

BELGIA

OOST-VLAANDEREN
GENT

Een biobank van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID)
PID research lab (PIRL), UZ Gent - MRBII - Entrance 38
Center for Primary Immunodeficiencies Ghent, Jeffrey Modell Foundation diagnostic and research center

BELGIA

VLAAMS BRABANT
LEUVEN

Belgian registry of primary immunodeficiencies - contributes to the ESID European registry
University Hospitals Leuven - Gasthuisberg
Laboratory of Pediatric Immunology

BUŁGARIA

 South-West region
SOFIA

DANIA

Sjælland
COPENHAGEN

Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine

ESTONIA

Tartu
TARTU

Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

CEREDIH: registre français des déficits immunitaires héréditaires
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre français des déficits immunitaires héréditaires

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

SCETIDE - Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire
Hôpital Necker-Enfants Malades
Registre européen des greffes de moelle osseuse pour immunodéficience primaire

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

Ufundowane przez członka IRDiRCPID-NET: Deutsches Nationales Patientenregister für primäre Immundefekte - Partner des ESID-Registers
CCI am Universitätsklinikum Freiburg
Centrum für Chronische Immundefizienz

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

ESID: Europäisches Patientenregister für primäre Immundefekte
Universitätsklinikum Freiburg
ESID Online Datenbank

NIEMCY

Baden-Württemberg
FREIBURG

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

PID-NET: Dezentrale nationale Biobank für primäre Immundefekt-Syndrome
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Care-for-Rare Center (CRCHauner)

IRLANDIA

County Dublin
DUBLIN

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Biobanca di linee cellulari e di DNA da pazienti affetti da malattie genetiche
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Ufundowane przez członka IRDiRCRete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche

KOREA

KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL

Ufundowane przez członka IRDiRCKorean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory

MAROKO

Rabat
RABAT

Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale

POLSKA

Warszawa
WARSZAWA

Polski Rejest Pierwotnych Niedoborów Odporności - należący do Europejskiego rejestru ESID
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"
Klinika Immunologii

PORTUGALIA

NORTE
PORTO

REPORID - Registo Português de imunodeficiências primárias
Centro Hospitalar Universitário do Porto - Hospital Santo António
Centro Coordenador do REPORID

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

HISZPANIA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA
Grupo de investigación en Fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo

HISZPANIA

Madrid
MADRID

BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

País Vasco
BARAKALDO

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco

SZWAJCARIA

Suisse Romande
ETOY

Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Fondation rhumatismes-enfants-suisse

SZWAJCARIA

Suisse Romande
LAUSANNE

Juvenile Inflammatory Rheumatism Cohorte (JIRcohorte)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
URIRP - Unité Romande d'Immuno-Rhumatologie Pédiatrique

Sieci rejestrów i biobanków

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • WŁOCHY

    LIGURIA
    GENOVA

    Network di Biobanche Genetiche di Telethon
  • IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
  • Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche