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Rejestry i biobanki
AUSTRIA
WIEN
WIEN
Österreichisches Mukoviszidose Patientenregister - Teil des EuroCare CF Registers
Wilhelminenspital
Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde mit Ambulanz
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre belge de la mucoviscidose / Belgisch Mucoviscidose Register
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
CHORWACJA
CROATIA
ZAGREB
Croatian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Zagreb University Medical School
Department of pediatric gastroenterology and nutrition
CYPR
Cyprus
NICOSIA
Cyprian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Cyprus International Institute (CII) for the environment and public health
Department of environment and public health
CZECHY
Capital City Prague
PRAHA
Czech cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Motol university hospital - 2nd Medical School Charles University Prague
National centre for diagnosis and treatment of cystic fibrosis
DANIA
Hovedstaden
COPENHAGEN
Nordic Database for Rare Diseases
Rigshospitalet
Department of Clinical Genetics and Paediatrics
DANIA
Hovedstaden
COPENHAGEN
Danish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Rigshospitalet
Paediatrisk klinik I
DANIA
Jylland
AARHUS
Danish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Aarhus Universitetshospital - Skejby
Pediatric department A - Center for Cystisk Fibrose
ESTONIA
Tartu
TARTU
Estonian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Centre of Clinical Genetics - Tartu University Hospital
Centre of Clinical Genetics - United Laboratories
FRANCJA
OCCITANIE
MONTPELLIER
LSDB, base de données spécifiques au locus
IURC - Institut Universitaire de Recherche Clinique
Laboratoire de génétique moléculaire
FRANCJA
OCCITANIE
MONTPELLIER
French cystic fibrosis cohort and CFTR-RD cohort
Institut Universitaire de Recherche Clinique EA 7402 Université de Montpellier
Laboratoire de Génétique de Maladies Rares
NIEMCY
Hessen
GIEßEN
Qualitätssicherung Mukoviszidose/ Register - (Partner des EUROCARE CF Registers)
Kinderklinik des UKGM am Standort Gießen
Abteilung für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
GRECJA
THESSALONIKI
THESSALONIKI
Greek cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Aristotle University of Thessaloniki - Ippokration General Hospital
4th Pediatric Department
WĘGRY
Dél-Dunántúl
PECS
Cisztas fibrozis biobank
Clinical Center - University of Pécs
Department of Medical Genetics
WĘGRY
Közép-Magyarország
BUDAPEST
Hungarian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Department of Dermatology, Venereology and Dermatoncology, Semmelweis University
Department of pediatric pulmonary
ISLANDIA
ICELAND
REYKJAVIK
Icelander cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Landspitali
Pediatric department
IRLANDIA
County Dublin
DUBLIN
CFRI: The Cystic Fibrosis Registry of Ireland - contributes to the EUROCARE CF registry
University College Dublin
Cystic Fibrosis Registry of Ireland
IZRAEL
ISRAEL
KFAR SABA
Israeli cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Meir Medical Center
Department of pediatry
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Galliera Genetic Bank
Ospedali Galliera
Dipartimento di Scienze genetiche, Perinatali e Ginecologiche
WŁOCHY
LOMBARDIA
MILANO
Registro italiano dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica - afferisce e al registro EUROCARE CF
Istituto di Statistica Medica e Biometria ''G.A. Maccacaro''
ŁOTWA
LATVIA
RIGA
Latvian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Childrens University Hospital
Department of pneumology
LITWA
SUDOVIA
KAUNAS
Lithuanian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Kaunas University of Medicine
Clinic of children diseases
LUKSEMBURG
LUXEMBOURG
LUXEMBOURG
Luxembourgers cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Centre Hospitalier du Luxembourg
Département de pneumologie
HOLANDIA
Utrecht
BAARN
Nederlandse CF Registratie - draagt bij aan de European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR)
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
MACEDONIA
NORTH MACEDONIA
SKOPJE
Macedonian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
St. Cyril and Methodius University - Faculty of medicine
Pediatric clinic
NORWEGIA
Østlandet
OSLO
Norwegian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Oslo University Hospital, Ullevaal
NSCF - Norsk senter for cystisk fibrose
POLSKA
Poznań
POZNAŃ
Polski Rejestr Mukowiscydozy - zrzeszony w EUROCARE CF
Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Zaklad Genetyki Medycznej
PORTUGALIA
SUL
LISBOA
Registo Português de doentes com Fibrose Quística - contribui para a rede EUROCARE CF
Hospital de Santa Maria
Respiratory unit
RUMUNIA
TIMIS
TIMISOARA
Romanian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Centrul National de Mucoviscidoza
Cystic fibrosis clinic
SERBIA
Serbia
BELGRADE
Serbian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Mother and Child Health Institute of Serbia "Dr Vukan Cupic"
Laboratory of medical Genetics
SŁOWACJA
Bratislavsky kraj
BRATISLAVA
Slovenský register pacientov s cystickou fibrózou (spolupracuje s registrom "EUROCARE CF registry")
University Hospital Bratislava, SGN Podunajske Biskupice
Slovak cystic fibrosis patient registry
SŁOWNIA
SLOVENIA
LJUBLJANA
Slovenian cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
University Medical Centre Ljubljana
Sluzba za pljucne bolezni, Pediatricna klinika
SZWECJA
Region Uppsala
UPPSALA
Swedish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Akademiska childrens hospital
Uppsala centrum för cystisk fibros
TURCJA
TURKEY
ANKARA
Turkish cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF registry
Ankara University - Faculty of medicine
Division of Pediatric Molecular Pathology and Genetics
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Cambridgeshire
CAMBRIDGE
English cystic fibrosis patient registry - contributes to the EUROCARE CF and ECFS registries
Royal Papworth Hospital
Pulmonary Vascular Diseases Unit
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
FRANCJA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
NIEMCY
Bayern
MÜNCHEN
Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister
NIEMCY
Bayern
MÜNCHEN
Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister
HOLANDIA
Zuid-Holland
ROTTERDAM
ERN [ERNICA] - ERNICA-registry for improving care
Erasmus MC - Erasmus Medisch Centrum
Afdeling Kinderchirurgie
HISZPANIA
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
HISZPANIA
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
HISZPANIA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
HISZPANIA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
HISZPANIA
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
HISZPANIA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
HISZPANIA
Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
HISZPANIA
Madrid
MADRID
ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
HISZPANIA
Navarra
PAMPLONA
Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
AUSTRIA
TIROL
INNSBRUCK
Austrian Country Node of the Human Variome Project (HVP)
Medizinische Universität Innsbruck
Zentrum Medizinische Genetik Innsbruck
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research
BELGIA
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases
DANIA
Sjælland
COPENHAGEN
Mendelian cytogenetics network online database
The Panum Institute-University of Copenhagen
Department of Cellular and Molecular Medicine
ESTONIA
Tartu
TARTU
Eesti Geenivaramu Biobank
Institute of Genomics of University of Tartu
The Estonian Genome Centre
FRANCJA
ILE-DE-FRANCE
PARIS
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
NIEMCY
Hessen
FRANKFURT AM MAIN
ERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Biobanca di linee cellulari e di DNA da pazienti affetti da malattie genetiche
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
WŁOCHY
LIGURIA
GENOVA
Rete delle biobanche genetiche Telethon
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
Centro di diagnostica genetica e biochimica delle malattie metaboliche
KOREA
KOREA, REPUBLIC OF
SEOUL
Korean Mutation Database for Rare Diseases
Seoul National University Hospital
Molecular Diagnostics Laboratory
MAROKO
Rabat
RABAT
Moroccan National Genetic Database
Institut National d'Hygiène
Département de génétique médicale
NORWEGIA
Østlandet
OSLO
Norsk register for sjeldne diagnoser
Oslo University Hospital, Ullevaal
Norsk register for sjeldne diagnoser
HISZPANIA
Andalucía
SEVILLA
Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento
HISZPANIA
Aragón
ZARAGOZA
Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria
HISZPANIA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología
HISZPANIA
Baleares
PALMA DE MALLORCA
Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo
HISZPANIA
Cantabria
SANTANDER
Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
IIS La Fe - Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
Grupo de investigación en biomedicina molecular, celular y genómica
HISZPANIA
Comunidad Valenciana
VALENCIA
CIBERER Biobank (Banco de muestras biológicas de enfermedades raras)
INCLIVA - Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia
Grupo de investigación en fisiopatología celular y orgánica del estrés oxidativo
HISZPANIA
Extremadura
MÉRIDA
Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología
HISZPANIA
Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA
RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial
HISZPANIA
Madrid
MADRID
SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
HISZPANIA
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
HISZPANIA
Madrid
MADRID
BioNER: Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Madrid
MADRID
ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
HISZPANIA
Murcia
MURCIA
SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria
HISZPANIA
Navarra
PAMPLONA
Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles
HISZPANIA
País Vasco
BARAKALDO
Biobanco Vasco
BIOEF - Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias
Biobanco Vasco
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
BERN
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)
SZWAJCARIA
Suisse Alémanique
ZÜRICH
Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten
HISZPANIA
Madrid
MADRID
ERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil
Sieci rejestrów i biobanków
DANIA
Midtjylland
KARUP
ECFS: European Cystic Fibrosis Society patient registry
European Cystic Fibrosis Society
ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO
Tayside
DUNDEE