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Ufundowane przez członka IRDiRC =

Rejestry i biobanki

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

MD-NET: Muskelbank (Muscle Tissue Culture Collection) - Partner der EuroBioBank
Friedrich-Baur-Institut
Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Étude canadienne sur les myopathies inflammatoires (ECMI)
Hôpital général juif - Jewish General Hospital
Rheumatology Department, Suite A 725

KANADA

Québec
MONTRÉAL

Étude canadienne sur les myopathies inflammatoires (ECMI)
Montreal Neurological Institute and Hospital
Clinical Research Unit (CRU)

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Registre français auto-immunité et Rituximab (AIR): évaluation prospective de patients traités par rituximab pour certaines maladies auto-immunes
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin, Site Cochin
Unité fonctionnelle de Médecine interne et centre de référence maladies rares

HOLANDIA

Noord-Holland
AMSTERDAM

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Greater Manchester
SALFORD

EuroMyositis registry
Hope Hospital, University of Manchester
The University of Manchester Rheumatic Diseases Centre

NIEMCY

Baden-Württemberg
HEIDELBERG

HOLANDIA

Utrecht
NIEUWEGEIN

Ufundowane przez członka IRDiRCBiobank of Interstitial Lung Diseases (DNA/serum/plasma/BAL fluid)
St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein
Longcentrum

SZWAJCARIA

Suisse Romande
LAUSANNE

Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases (SIOLD Registries)
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois CHUV
Swiss registries for Interstitial and Orphan Lung Diseases

WŁOCHY

EMILIA ROMAGNA
BOLOGNA

RIPID - Registro Italiano delle pneumopatie infiltrative diffuse
Policlinico S. Orsola-Malpighi - Area S. Orsola
U.O. Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria

ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

Lothian
EDINBURGH

Ufundowane przez członka IRDiRCChILD-EU Database and Observational Study; European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases
Royal Hospital for Sick Children
Department of Respiratory, Sleep & General Medicine

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Registre Central des Maladies Rares / Centraal Register Zeldzame Ziekten
Sciensano
Health Services Research - Rare Diseases

KANADA

Alberta
CALGARY

Canadian Neuromuscular Disease Registry - part of the TREAT-NMD network
University of Calgary Health Science Centre
Department of Clinical Neurosciences

CYPR

Cyprus
NICOSIA

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
GARCHES

Registre français des maladies neuromusculaires des centres de référence
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
Unité : Consultation Maladies Neuro Musculaires

FRANCJA

ILE-DE-FRANCE
PARIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
AP-HP Campus Picpus - Département WIND (Web Innovation Données)
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

Kinderlungenregister : Internationales Register und Biobank für seltene Lungenerkrankungen
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NIEMCY

Bayern
MÜNCHEN

Europäisches chILD-Register und Biobank des europäischen Netzwerks für seltene Lungenerkrankungen bei Kindern (chILD-EU)
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Kinderlungenregister

NIEMCY

Berlin
BERLIN

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsbereich Epidemiologie

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
AACHEN

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Institut für Neuropathologie

WŁOCHY

LIGURIA
GENOVA

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [RITA] - MERITA: UN REGISTRO DI METADATI PER ERN RITA
IRCCS Istituto G. Gaslini - Ospedale Pediatrico
U.O. Pediatria II

WŁOCHY

VENETO
PADOVA

Ufundowane przez członka IRDiRCRegistro Regionale per la prevenzione e l'epidemiologia delle malattie neuromuscolari
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

WŁOCHY

VENETO
PADOVA

Banca di tessuti e DNA neuromuscolare (NMTB) (EuroBioBank partner)
Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Campus Biomedico Pietro d'Abano
Neuromuscular Laboratory

HOLANDIA

Gelderland
NIJMEGEN

Nederlandse Neuromusculaire Database CRAMP: Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies
Radboudumc - Radboud universitair medisch centrum
Afdeling Neurologie

SŁOWNIA

SLOVENIA
LJUBLJANA

Human tissue biobank of Neuromuscular diseases (EuroBioBank partner)
University Medical Center Ljubljana
Institute of Anatomy

HISZPANIA

Andalucía
SEVILLA

Registro de enfermedades raras de Andalucía
Junta de Andalucía. Consejería de Salud y Bienestar Social
Dirección General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento

HISZPANIA

Aragón
ZARAGOZA

Registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Aragón
Gobierno de Aragón. Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia
Servicio de Evaluación y Acreditación Sanitaria

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Servicio de Epidemiología

HISZPANIA

Baleares
PALMA DE MALLORCA

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de las Illes Balears
Govern de les Illes Balears. Dirección General de Salud Pública y Consumo
Dirección General de Salud Pública y Consumo

HISZPANIA

Cantabria
SANTANDER

Registro poblacional de enfermedades raras y anomalias congenitas de Cantabria
Gobierno de Cantabria. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales
Servicio de Atención Sanitaria

HISZPANIA

Cataluña
ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación (BHISJDI)
Fundació Sant Joan de Déu - Institut de Recerca Sant Joan de Déu
Biobanco del Hospital Infantil Sant Joan de Déu para la investigación

HISZPANIA

Comunidad Valenciana
VALENCIA

SIER-CV: Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana
FISABIO - Salud Pública
Área de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Extremadura
MÉRIDA

Registro de enfermedades raras de Extremadura
Junta de Extremadura. Servicio Extremeño de Salud
Subdirector de Epidemiología

HISZPANIA

Galicia
SANTIAGO DE COMPOSTELA

RERGA: Registro de enfermedades raras de Galicia
Servicio Gallego de Salud
Servicio de Análisis y Evaluación Asistencial

HISZPANIA

Madrid
MADRID

SIERMA: Sistema de información de enfermedades raras de Madrid
Comunidad de Madrid. Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud
Subdirección de Promoción y Prevención de la Salud

HISZPANIA

Madrid
MADRID

ReeR: Registro Estatal de Enfermedades Raras
ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

HISZPANIA

Murcia
MURCIA

SIERrm: Sistema de Información sobre enfermedades raras de la Región de Murcia
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

HISZPANIA

Navarra
PAMPLONA

Registro poblacional de enfermedades raras de Navarra
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra
Sección de Epidemiología de Enfermedades No Transmisibles

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
BERN

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Institute of Social and Preventive Medicine (ISPM)

SZWAJCARIA

Suisse Alémanique
ZÜRICH

Schweizer Register für seltene Krankheiten
Universitäts - Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
Abteilung für Stoffwechselkrankheiten

BELGIA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
European Commission
DG Research - Directorate General for Research

NIEMCY

Hessen
FRANKFURT AM MAIN

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [ERN-LUNG] : REGISTRY WAREHOUSE - RD Registry Data Warehouse
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt
ERN-LUNG Coordinating Center

NIEMCY

Niedersachsen
GÖTTINGEN

ESNEK - Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter
Universitätsmedizin Göttingen
Geschäftsstelle der ESNEK

NIEMCY

Nordrhein-Westfalen
MÜNSTER

Brain-Net - Hirn-und Gewebe-Bank Zentrum Münster (Pädiatrische Neuropathologie)
Institut für Neuropathologie der Medizinischen Fakultät Münster
Institut für Neuropathologie

HISZPANIA

Madrid
MADRID

Ufundowane przez członka IRDiRCERN [TRANSPLANT-CHILD] - PETER: Registro europeo de trasplante pediátrico
Hospital Universitario La Paz
Servicio de Hepatología infantil

Sieci rejestrów i biobanków

HISZPANIA

Cataluña
BARCELONA

NMD-ES: Registro Español de enfermedades neuromusculares
  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
  • Servicio de Neurología
  • HISZPANIA

    Madrid
    MADRID

    SpainRDR: Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación (registro de pacientes)
  • ISCIII - Instituto de Salud Carlos III
  • Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
  • ZJEDNOCZONE KRÓLESTWO

    Tyne & Wear
    NEWCASTLE UPON TYNE

    Ufundowane przez członka IRDiRCTREAT-NMD: Accelerating Treatments for Neuromuscular Diseases (registries)
  • Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Trust
  • John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Institute of Genetic Medicine
  • NIEMCY

    Bayern
    MÜNCHEN

    BNE: BrainNet Europe II: Europäische Hirngewebebank
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung (ZNP)
  • Zentrum für Neuropathologie und Prionforschung der LMU München