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Orphanet stellt Informationen über laufende und noch nicht veröffentlichte Forschungsprojekte zur Verfügung, die sich explizit mit Seltenen Krankheiten oder einer Gruppe von Seltenen Krankheiten befassen. Orphanet listet Forschungsprojekte, die von Institutionen finanziert werden, die eine wettbewerbsorientierte Auswahl von Projekten mithilfe eines wissenschaftlichen Beirates vornehmen, und solche Forschungsprojekte, die eine reguläre Förderung über nationale Forschungsförderung beziehen. Es werden sowohl monozentrische und nationale, als auch internationale multizentrische Forschungsprojekte registriert.
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit oder den Gen-Namen/das Gen-Symbol in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.
Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).
Weitere Orphanet-Inhalte und Datensätze können in gebündelter Form nach Abschluss einer Datentransfervereinbarung/eines Dienstleistungsvertrags via Orphadata zur Verfügung gestellt werden.
Wichtiger Hinweis
Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Es werden alle forschungsrelevante Ressourcen (Forschungsprojekte, klinische Studien, Patientenregister, Biobanken und Datenbank für Genvarianten) in der Orphanet-Datenbank registriert, die von einem IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)-Mitglied (Liste s. hier) gefördert werden (unabhängig davon, ob ein nationales Orphanet-Team in dessen Land tätig ist oder nicht).
Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Forschungsprojekt für eine bestimmte Krankheit, Gruppe von Krankheiten oder Gene nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass wir diese Informationen bisher noch nicht erfasst haben, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher kein Forschungsprojekt etabliert wurde.
Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.