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Orphanet fournit des informations sur des projets de recherche en cours et non publiés, centrés explicitement sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares et financés par un organisme de financement avec un comité scientifique réalisant une sélection compétitive des projets de recherche, ou issus du financement national habituel de la recherche. Les projets de recherche monocentriques et multicentriques nationaux ou internationaux sont répertoriés.
Entrez le nom de la maladie ou le nom/symbole du gène recherché pour obtenir cette information.
Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.
Avertissement
La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. Des ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de variants) sont également répertoriées dans la base d’Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays dans lequel il n’y a pas d’équipe nationale d’Orphanet.
La base de données ne peut pas encore être considérée comme exhaustive. Si aucun projet de recherche n’est répertorié pour une maladie, un groupe de maladies ou un gène, il se peut qu’il n’y ait pas d’activité de recherche en cours, ou qu’Orphanet n’ait pas encore collecté l’information, mais il est aussi possible que le chercheur ait refusé d’être répertorié.
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