Wyszukaj platformę
1 Wyniki
Ufundowane przez członka IRDiRC = 
ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL
BRUSSELS
CTSR: Care and Trial Site Registry for neuromuscular and neurodegenerative diseases
Pomoc
Na tej stronie dostępna jest lista technologii i „know-how” dedykowana badaczom zajmującym się chorobami rzadkim. Listę można sortować według kraju, regionu i miasta.
Technologie i wiedza specjalistyczna rejestrowane w Orphanecie mają służyć badaniom prowadzonym w kierunku chorób rzadkich w Europie i krajach sąsiadujących. Prezentowane informacje przekazywane są przez managera platformy technologicznej lub eksperta od metody. Dane aktualizowane są raz w roku.
Ostrzeżenie
Zbieranie danych odbywa się w Europie i krajach sąsiadujących. Dane dotyczące platform ufundowanych przez agencje finansowe spoza konsorcjum Orphanetu zbierane są przez zespół koordynujący jeżeli agencja finansowa jest członkiem konsorcjum IRDiRC. Bazy danych nie można obecnie uznać za kompletną. Jeżeli w wykazie nie zostały uwzględnione wszystkie technologie lub „know-how”, może to oznaczać, że jeszcze nie zostały zebrane informacje na ten temat lub specjalista nie wyraził zgody na publikację informacji.
Celem Orphanetu jest zapewnienie informacji o chorobach rzadkich lekarzom, pacjentom i ich rodzinom, celem ułatwienia ustalenia rozpoznania, opieki i leczenia tych chorób. Informacje zawarte w Orphanecie nie mogą zastąpić profesjonalnej opieki lekarskiej.
Orphanet nie może zostać pociągnięty do odpowiedzialności za szkodliwe, niepełne lub błędne wykorzystanie jakichkolwiek informacji znajdujących się w bazie danych Orphanetu.