Hledat federaci/alianci
Nápověda
Orphanet poskytuje informace o národních, evropských a mezinárodních aliancích a federacích věnujících se jednomu konkrétnímu vzácnému onemocnění nebo skupině takových onemocnění. Jsou zobrazovány informace o koordinátorech těchto aliancí/federací a přidružených pacientských organizací.
Zadejte název vzácného onemocnění pro přístup k těmto informacím.
Výsledky mohou být seřazeny geograficky (podle země, kraje a města, v abecedním pořadí), nebo dle specificity (od těch více zaměřených na konkrétní onemocnění až po ty zaměřené na skupinu onemocnění, která obsahuje onemocnění, které hledáte).
K souvisejícím datovým sadám Orphanet v agregovaném formátu můžete přistupovat prostřednictvím služby Orphadata po podpisu dohody o přenosu dat/smlouvy o poskytování služeb.
Upozornění
Aliance či federace by měly být aktivní, komunikující, měly by poskytovat podporu a informace pacientům, měly by mít právní statut dle zákonů dané země a měly by mít určeny vedoucího či kontaktní osobu.
Orphanet nemůže být činěn odpovědným za škodlivé, neúplné či chybné použití kterýchkoliv informací nalezených v databázi Orphanetu.