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Orphanet fournit des informations sur des alliances et fédérations nationales, européennes ou internationales dédiées à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares. Les informations affichées concernent le coordinateur de l’alliance/fédération et les associations de patients affiliées.
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Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie recherchée apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).
Vous pouvez accéder à des jeux de données provenant de la base Orphanet sur la plateforme Orphadata, après signature d'un Accord de transfert de données ou d'un Contrat de service.
Avertissement
Les alliances et fédérations doivent être actives, réactives, soutenir et informer les patients, avoir un statut juridique selon les lois de leur pays et avoir un directeur désigné et/ou une personne de contact.
Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.