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FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

  • Type netwerk : Patiëntenorganisaties
  • Geografische dekking : Nationaal
  • Website
  • Coördinator netwerk patiëntenorganisaties

  • Dhr. Juan CARRIÓN TUDELA
  • Federación Española de Enfermedades Raras
  • Calle Doctor Castelo, 49
  • 28009 MADRID
  • SPANJE
  • Meer informatie
  • Telefoon  : 34 915 33 40 08
  • Fax  : 34 91 534 48 21
  • Website
  • Contacteer het secretariaat  :
Laatste update: February 2020

Leden

SPANJE

A POBRA DO CARAMIÑAL

Asociación de Afectados Síndrome de Marfan

SPANJE

ALCALÁ DE GUADAIRA

Asociación Yo Nemalínica

SPANJE

ALMANSA

Asociación HHT España

SPANJE

ARANJUEZ

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

SPANJE

BARCELONA

Asociación Microtia España

SPANJE

BARCELONA

Asociación Miradas que Hablan Duplicacion Mecp2

SPANJE

BARCELONA

Asociación de Cardiopatías Congénitas

SPANJE

BARCELONA

Asociación de Síndrome Miasténico Congénito

SPANJE

BARCELONA

Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias

SPANJE

BERGARA

Asociación de Displasia Fibrosa

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BILBAO

Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-

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CAMBRILS

Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis

SPANJE

CASTELLVÍ DE ROSANES

Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar

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CIEMPOZUELOS

Asociación Española de Ictiosis

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CIUDAD RODRIGO

Asociación Síndrome de Peutz Jeghers

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COSLADA

Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con POCS

SPANJE

COSLADA

Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"

SPANJE

COSTACABANA

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

SPANJE

CÓRDOBA

Asociación por la vida con GLUT-1

SPANJE

DAGANZO DE ARRIBA

Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung

SPANJE

ESPLUGUES DE LLOBREGAT

Asociación de familiares y amigos de pacientes con Neuroblastoma

SPANJE

FUENLABRADA

Asociación Afectados Blackfan Diamond España

SPANJE

GETAFE

Asociación Española de CJD

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GIJÓN

Hotel de Asociaciones Sociosanitarias

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GUADARRAMA

Asociación Candela Riera

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HOSPITALET DE LLOBREGAT

Asociación Síndrome STXBP1

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IGUALADA

Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna

SPANJE

LA CAÑADA

Fundación Síndrome de Moebius

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LAS ROZAS

Asociación Española de Esclerodermia

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LEÓN

Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico

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LLEIDA

Fundación Niemann Pick de España

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MADRID

ASMD España

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MADRID

Asociación 11q España

SPANJE

MADRID

Asociación Corea de Huntington Española

SPANJE

MADRID

Asociación Costello y CFC España

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Afectados por Sarcoma

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Cancer de Tiroides

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales

SPANJE

MADRID

Asociación Española de Porfiria

SPANJE

MADRID

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

SPANJE

MADRID

Asociación Española del Síndrome de Joubert

SPANJE

MADRID

Asociación Española del Síndrome de Sjögren

SPANJE

MADRID

Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa

SPANJE

MADRID

Asociación Nicolaides-Baraitser

SPANJE

MADRID

Asociación Síndrome 22q11

SPANJE

MADRID

Asociación Síndrome Williams de España

SPANJE

MADRID

Asociación de Afectados Síndrome Landau-Kleffner

SPANJE

MADRID

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

SPANJE

MADRID

Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico

SPANJE

MADRID

Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov

SPANJE

MADRID

Asociación de afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa

SPANJE

MADRID

Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

SPANJE

MADRID

Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía

SPANJE

MADRID

Fundación Atrofia Muscular Espinal

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MADRID

Fundación Menudos Corazones

SPANJE

MADRID

Fundación Retina España

SPANJE

MADRID

Fundación Stop Sanfilippo

SPANJE

MADRID

Hospital Clínico San Carlos

SPANJE

MADRID

SPANJE

MADRID

ISCIII - Instituto de Salud Carlos III

SPANJE

MOLINA DE SEGURA

Asociación Molinense de Enfermedades Raras

SPANJE

MURCIA

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica

SPANJE

MÁLAGA

Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

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OIARTZUN

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

SPANJE

OIARTZUN

Asociación Española de Enfermos de Pompe

SPANJE

OVIEDO

Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica

SPANJE

PALMA DE MALLORCA

Asociación enfermedad de Kawasaki

SPANJE

PARACUELLOS DE JARAMA

Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

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PARLA

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

SPANJE

PORTOSÍN

Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva

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POZUELO DE ALARCÓN

Asociación Española Contra la Histiocitosis

SPANJE

PUENTE SAN MIGUEL

Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías

SPANJE

SALAMANCA

Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"

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SAN FELIU DE LLOBREGAT

Asociación Cadasil España

SPANJE

SAN SEBASTIAN DE LOS REYES

Asociación Síndrome de Angelman

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SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil

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SANT ANDREU DE LA BARCA

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

SPANJE

SANT FELIÚ DE LLOBREGAT

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes

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SANTA COLOMA DE GRAMANET

SPANJE

SANTIAGO DE COMPOSTELA

Asociación Alfa 1 de España

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TAMAME DE SAYAGO

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher

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TERRASSA

Associació Síndrome Opitz C

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TORREJÓN DE ARDOZ

Asociación de Catarata Congénita de España

SPANJE

TORRELODONES

Fundación Síndrome de West

SPANJE

TORREMOLINOS

Asociación Síndrome de Turner de Andalucía

SPANJE

TOTANA

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias

SPANJE

TROBAJO DEL CAMINO

Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

SPANJE

TUI

Asociación de Afectados de Deleción 1p36

SPANJE

VALENCIA

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva

SPANJE

VALENCIA

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson

SPANJE

VALENCIA

Asociación Española del Síndrome de Rett

SPANJE

VALENCIA

De Neu - Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

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VALENCIA

Federación Española de Fibrosis Quística

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VALLADOLID

Asociación Española del Síndrome CDG

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VALVERDE DEL CAMINO

Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade

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VIGO

Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa

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VIGO

Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules

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VILA-REAL

Asociación Conquistando Escalones

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VILADECANS

Asociación Española para la Galactosemia

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VITORIA-GASTEIZ

AEFAT - Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia

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ZARAGOZA

Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-cervicales

SPANJE

ÒDENA

Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito

Aanvullende informatie

Meer informatie over dit netwerk

De documenten op deze website zijn louter ter informatie. Het materiaal is geenszins bestemd om professionele medische zorgen door een gediplomeerde specialist te vervangen en mag niet worden gebruikt als basis voor een diagnose of behandeling.