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Patientenorganisationen in Europa

Es gibt eine große Anzahl von Selbsthilfegruppen für eine oder mehrere seltene Krankheiten. Einige Patientenorganisationen vertreten eine Krankheit in mehreren Ländern, während andere Organisationen alle seltenen Krankheiten eines Landes vertreten. Aus diesem Grunde sind Suchanfragen über Patientenorganisationen auf unterschiedlichem Weg möglich:

  • indem Sie eine spezielle Patientenorganisation (über ihren Namen) suchen
  • indem Sie Patientenorganisationen für eine gesuchte Krankheit oder eine Gruppe von Krankheiten suchen
  • indem Sie Patientenorganisationen eines ausgewählten Landes suchen
  • indem Sie Patientenorganisationen für eine gesuchte Krankheit oder eine Gruppe von Krankheiten und eines ausgewählten Landes suchen

Europäische Dachgesellschaft der Patientenorganisationen für seltene Krankheiten

Das Problembewusstsein von Selbsthilfeorganisationen für seltene Krankheiten führte zur Gründung von EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)der europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen. Dieser Zusammenschluss ermöglicht den Organisationen auf nationaler und europäischer Ebene eine Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheidungen, um so eine Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien herbeizuführen.
Diese NGO (Non-Governmental Organization) wurde im März 1997 gegründet. Die Aktivitäten von EURORDIS beinhalten: Unterstützung, Förderung und Kontrolle der Umsetzung von europäischen Richtlinien über Orphan Drugs in Europa; Verdeutlichung der Bedürfnisse von Patienten und Selbsthilfegruppen; Unterstützung der Entwicklung von EU-Richtlinien für den Umgang mit seltenen Krankheiten; Förderung und Unterstützung bei der Bildung von Vereinigungen auf nationaler Ebene; Zusammenführung von Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten in den EU-Ländern, um europäischer Richtlinien besser zu vermitteln und um vermehrt Aktivitäten auf nationaler Ebene zu fördern, sowie die Entstehung eines europaweiten Netzwerkes anzuregen; Umsetzung von Aktionsprogrammen.

Nationale Allianzen für seltene Krankheiten in Europa

Auf europäischer Ebene haben sich zahlreiche Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten in Form von Allianzen oder Verbänden zusammengeschlossen: Mehr Informationen finden Sie auf der Eurordis Website.

Land Allianz Website
Dänemark Rare Disorders Denmark www.raredisorders.dk
Frankreich Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
Deutschland Allianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) www.achse-online.de
Italien Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) www.uniamo.org
NNiederlande Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) www.vsop.nl
Spanien Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org
Schweden The Swedish Association of Rare Disorders (Riksförbundet Sällsynta diagnoser) www.sallsyntadiagnoser.se
Griechenland Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) www.pespa.gr
Belgien Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) www.radiorg.be