Orphanet: Búsqueda de una asociación de afectados
x

Búsqueda de una asociación de pacientes

* (*) Campo obligatorio

Otras opciones de búsqueda

Asociaciones de pacientes en Europa

Las asociaciones de pacientes pueden representar a una enfermedad en particular o bien a un grupo de enfermedades raras. Algunas organizaciones representan la enfermedad en un conjunto de países mientras que otras cubren todas las enfermedades raras en un único país. Por esta razón, en Orphanet se pueden buscar las asociaciones de pacientes de varias maneras:

  • Por nombre de la Asociación específica
  • Por enfermedad o grupos de enfermedades que representan
  • Por país
  • Por nombre de la enfermedad (o grupo de enfermedades) y por País.

Organización paraguas europea para asociaciones de pacientes de enfermedades raras

Las asociaciones de pacientes de Europa han reconocido que “la unión hace la fuerza” y han decidido trabajar en conjunto formando EURORDIS, que es la Organización europea para las enfermedades raras. El propósito de EURORDIS es producer impacto en las políticas nacionales y europeas en el campo de los medicamentos huérfanos y enfermedades raras.
Esta ONG fue fundada en marzo de 1997. Las acciones de EURORDIS consisten en el apoyo, promoción y seguimiento de la aplicación de la reglamentación europea en materia de medicamentos huérfanos; mostrar las necesidades de los pacientes y organizaciones de pacientes y apoyar el desarrollo de una política europea de enfermedades raras; promover y apoyar la creación de alianzas a nivel nacional, agrupando a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras en cada país de la UE, a fin de mejorar las políticas europeas, para tener una mejor acción en el plano nacional y permitir la creación de una red europea de asociaciones, así como la implementación de programas de acción .

Alianzas Nacionales de enfermedades raras en Europa

Las asociaciones de pacientes para una enfermedad o grupo de enfermedades se han unido en los países europeos para formar Alianzas o Federaciones. Puede encontrar toda esta información en el sitio web de Eurordis.

País Nombre Sitio Web
Alemania Allianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) www.achse-online.de
Bélgica Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) www.radiorg.be
Bulgaria National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD) www.raredis.org
Dinamarca Rare Disorders Denmark www.raredisorders.dk
España Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org
Francia Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
Grecia Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) www.pespa.gr
Hungría Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases - Rare Diseases Hungary (HUFERDIS) www.rirosz.hu
Italia Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) www.uniamo.org
Irlanda Genetic and Inherited Disorders Organisation (GIDO) www.gido.ie
Luxembourgo Luxembourg Association for Neuromuscular and Rare Diseases (ALAN) www.alan.lu
Países Bajos Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) www.vsop.nl
Suecia The Swedish Association of Rare Disorders (Riksförbundet Sällsynta diagnoser) www.sallsyntadiagnoser.se