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Les organisations de malades en Europe

Les organisations de malades peuvent être organisées autour d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Certaines organisations sont implantées dans plusieurs pays mais ne s’intéressent qu’à une maladie alors que d’autres couvrent toutes les maladies rares mais ne sont présentes que dans un pays. Pour cette raison Orphanet permet de rechercher de l’information sur les organisations existantes de plusieurs façons :

  • en cherchant par le nom d’une organisation
  • en cherchant par nom de maladie ou nom d’un groupe de maladies
  • en cherchant par pays
  • en croisant nom de maladie et nom de pays

Les fédérations européennes d’associations

Les organisations de malades en Europe ont compris le pouvoir qu’elles pouvaient acquérir en se regroupant pour avoir un impact sur les politiques nationales et européennes dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins. Elles ont créé EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).
Cette organisation non gouvernementale a été fondée en 1997. Les actions d’Eurordis consistent à promouvoir et à défendre une politique en faveur des médicaments orphelins et des maladies rares ; à exprimer les besoins ; à rassembler toutes les organisations de malades à l’échelon des pays afin de mieux relayer la politique européenne, d’avoir une meilleure politique à l’échelon national et de permettre l’émergence d’alliances nationales ; à pousser à l’implémentation des programmes d’action.

Les alliances nationales pour les maladies rares en Europe

Des organisations de malades dédiées à une maladie ou un groupe de maladies se sont regroupées, dans plusieurs pays européens, pour former des alliances nationales. Pour plus d’information consulter le site d’Eurordis pour les sites de ces alliances qui sont : Eurordis Website.

Pays Nom de l’Alliance Site web
Allemagne Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) www.achse-online.de
Belgique Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) www.radiorg.be
Bulgarie National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD) www.raredis.org
Danemark Sjældne Diagnoser www.raredisorders.dk
Espagne Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org
France Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
Grèce Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) www.pespa.gr
Hongrie Fédération hongroise des personnes atteintes de maladies rares et congénitales - Maladies Rares Hongrie (HUFERDIS) www.rirosz.hu
Irlande Genetic and Inherited Disorders Organisation (GIDO) http://www.grdo.ie
Italie Fédération d’associations de patients et de parents de patients atteints de maladies génétiques, congénitales et rares (VSOP) www.uniamo.org
Luxembourg Association luxembourgeoise pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares(ALAN) www.alan.lu
Pays-Bas Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) www.vsop.nl
Suède Sällsynta diagnoser www.sallsyntadiagnoser.se