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Le Associazioni dei Pazienti in Europa

Le associazioni dei pazienti si dedicano ad una specifica malattia rara o a un gruppo di malattie rare. Alcune associazioni di pazienti rappresentano una malattia in diversi paesi mentre altre si occupano di tutte le malattie rare in un paese. Per questa ragione, è possibile ricercare in Orphanet le associazioni dei pazienti in diversi modi:

  • cercando un’associazione specifica
  • cercando un’associazione in rapporto ad una malattia o un gruppo di malattie
  • cercando un’associazione di pazienti in rapporto al Paese
  • cercando un’associazione di pazienti in rapporto ad una malattia (o a un gruppo di malattie) e ad un Paese

Il Consorzio Europeo delle Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare

In Europa, le Associazioni dei pazienti hanno deciso di unirsi per avere un maggiore impatto sulla politica Europea e sulle politiche nazionali nell'ambito dei farmaci orfani e delle malattie rare EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare).
Questa ONG è stata fondata nel Marzo 1997. Le attività di EURORDIS consistono nel supportare, promuovere e seguire il completamento del Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani; individuare i bisogni dei pazienti e delle Associazioni e supportare lo sviluppo di una politica europea sulle malattie rare; incoraggiare e facilitare la creazione di federazioni, a livello nazionale, che raggruppino le Associazioni delle malattie rare di ogni Paese dell'Unione Europea, al fine di controllare i piani di azione dell'Europa sulle malattie rare, di avere un forte impatto a livello nazionale e di promuovere una rete Europea di queste federazioni e implementare i piani di azione.

Le Alleanze Nazionali per le Malattie Rare in Europa

In diversi Paesi dell'Unione Europea le Associazioni di pazienti dedicate a singole malattie o a gruppi di malattie si sono unite per formare Alleanze o Federazioni: maggiori informazioni su queste associazioni sono disponibili sul sito web di Eurordis.

Paese Federazione Sito Web
Belgio Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) www.radiorg.be
Bulgaria National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD) www.raredis.org
Danimarca Rare Disorders Denmark www.raredisorders.dk
Francia Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
Germania Allianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) www.achse-online.de
Grecia Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) www.pespa.gr
Irlanda Genetic and Inherited Disorders Organisation (GIDO) http://www.grdo.ie
Italia Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) www.uniamo.org
Lussemburgo Luxembourg Association for Neuromuscular and Rare Diseases (ALAN) www.alan.lu
Paesi Bassi Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) www.vsop.nl
Spagna Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org
Svezia The Swedish Association of Rare Disorders (Riksförbundet Sällsynta diagnoser) www.sallsyntadiagnoser.se
Ungheria Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases - Rare Diseases Hungary (HUFERDIS) www.rirosz.hu