Orphanet: Zoek een patiŽntenorganisatie
x

Zoek een patiŽntenorganisatie

* (*) verplicht veld

PatiŽntenorganisaties in Europa

PatiŽntenorganisaties kunnen gewijd zijn aan ťťn bepaalde zeldzame ziekte of een groep zeldzame ziekten. Sommige patiŽntenorganisaties vertegenwoordigen een ziekte over verschillende landen heen terwijl andere zich met alle ziekten in ťťn land bezighouden. Daarom kunnen patiŽntenorganisaties op verschillende manieren op Orphanet worden opgezocht:

  • door te zoeken naar een specifieke organisatie
  • door te zoeken naar organisaties op ziekte of groep van ziekten
  • door te zoeken naar een patiŽntenorganisaties op land
  • door te zoeken naar patiŽntenorganisaties op ziekte (of groep van ziekten) en land

Europese overkoepelende organisatie voor patiŽntenorganisaties voor zeldzame ziektes

De patiŽntenorganisaties in Europa hebben begrepen dat het, om invloed te hebben op het nationale en Europese beleid inzake weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten, nuttig was de krachten te bundelen binnen EURORDIS (Europese organisatie voor zeldzame ziekten).
De NGO werd in maart 1997 opgericht. EURORDIS ondersteunt, bevordert en verzorgt de follow-up van de implementatie van de Europese Verordening inzake weesgeneesmiddelen; wijst op de noden van patiŽnten en patiŽntenorganisaties en ondersteunt de ontwikkeling van een EU-beleid inzake zeldzame ziekten; moedigt de vorming van allianties op nationaal niveau aan en helpt deze vooruit, verzamelt patiŽntenorganisaties voor zeldzame ziekten in elk EU-land om informatie over het Europese beleid beter door te geven, de werking op nationaal niveau te verbeteren en het ontstaan van een Europees netwerk van deze allianties mogelijk te maken en brengt actieprogramma's in de praktijk.

Nationale allianties voor zeldzame ziekten in Europa

PatiŽntenorganisaties van ťťn ziekte of een groep ziekten bundelden in verschillende Europese landen de krachten om allianties of federaties te vormen: meer informatie over deze organisaties vindt u op de website van Eurordis .

Land De Alliantie Website
BelgiŽ Rare Diseases Organisation Belgium (RaDiOrg) www.radiorg.be
Bulgarije National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD) www.raredis.org
Denemarken Rare Disorders Denmark www.raredisorders.dk
Frankrijk Alliance Maladies Rares www.alliance-maladies-rares.org
Duitsland Allianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) www.achse-online.de
Griekenland Greek Alliance for Rare Disease (PESPA) www.pespa.gr
Hongarije Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases - Rare Diseases Hungary (HUFERDIS) www.rirosz.hu
Ierland Genetic and Inherited Disorders Organisation (GIDO) http://www.grdo.ie
ItaliŽ Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) www.uniamo.org
Luxemburg Luxembourg Association for Neuromuscular and Rare Diseases (ALAN) www.alan.lu
Nederland Vereniging Samenwerkende Ouder- en PatiŽntenorganisaties (VSOP) www.vsop.nl
Spanje Federaciůn EspaŮola de Enfermedades Raras (FEDER) www.enfermedades-raras.org
Zweden The Swedish Association of Rare Disorders (RiksfŲrbundet Sšllsynta diagnoser) www.sallsyntadiagnoser.se