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Asociaciones de pacientes

ALEMANIA

Bremen-BREMEN

BKMF - Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.

Información adicional

ALEMANIA

Hessen-FRANKFURT AM MAIN

Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.

Información adicional

ALEMANIA

Niedersachsen-ALGERMISSEN

VKM - Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.

Información adicional

ALEMANIA

Nordrhein-Westfalen-KREFELD

Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

Información adicional

AUSTRALIA

New South Wales-DARLINGHURST

Genetic Alliance Australia (formerly Association of Genetic Support Australasia)

Información adicional

AUSTRALIA

New South Wales-GLADESVILLE

AWCH - Association for the Wellbeing of Children in Healthcare

Información adicional

AUSTRALIA

New South Wales-ST LEONARDS

Variety - the Children's Charity

Información adicional

AUSTRIA

NIEDERÖSTERREICH-EIBESBRUNN

Klinefelter Syndrom Gruppe Selbsthilfe Österreich Ost

Información adicional

AUSTRIA

OBERÖSTERREICH-ST. MARIEN

BKMF Österreich - Bundesverband kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien

Información adicional

AUSTRIA

SALZBURG-HALLEIN

Klinefelter Syndrom Österreich

Información adicional

AUSTRIA

WIEN-WIEN

ÖTSI - Österreichische Turner-Syndrom Initiative

Información adicional

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-ANDERLECHT

Turnerkontakt V.Z.W.

Información adicional

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium - BE

Información adicional

BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL-BRUXELLES (NEDER-OVER-HEEMBEEK)

Rarity United A.S.B.L. - Organisation pour les parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée

Información adicional

ESPAÑA

Andalucía-TORREMOLINOS

Asociación de Síndrome de Turner de Andalucía

Información adicional

ESPAÑA

Castilla - León-LEÓN

ALER - Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico

Información adicional

ESPAÑA

Castilla - León-SALAMANCA

Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"

Información adicional

ESPAÑA

Cataluña-BARCELONA

AST - Asociación de Síndrome de Turner de Cataluña

Información adicional

ESPAÑA

Comunidad Valenciana-VILLAJOYOSA

AHEDYSIA - Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia

Información adicional

ESPAÑA

Galicia-EIRÍS DE ARRIBA

FEGEREC - Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Información adicional

ESPAÑA

Murcia-MURCIA

Crecer - Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento

Información adicional

ESPAÑA

Murcia-TOTANA

D'GENES Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana

Información adicional

ESPAÑA

Navarra-PAMPLONA

GERNA - Grupo de enfermedades raras de Navarra

Información adicional

ESPAÑA

País Vasco-BERGARA

Asociación de Displasia Fibrosa

Información adicional

ESPAÑA

País Vasco-VITORIA-GASTEIZ

AEFAT - Asociación Española de Familias Ataxia Telangiectasia

Información adicional

FINLANDIA

Finland-HELSINKI

Suomen Turner-yhdistys ry - Finland's Turner förening rf

Información adicional

FRANCIA

BOURGOGNE-FRANCHE-COMTE-QUARRÉ-LES-TOMBES

Association MAS-FD - Vaincre la Dysplasie fibreuse et le syndrome de McCune-Albright

Información adicional

FRANCIA

HAUTS-DE-FRANCE-FACHES THUMESNIL

Association "Turner et Vous"

Información adicional

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE-PARIS

AGAT - Association des Groupes Amitié Turner

Información adicional

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE-PARIS

AT Europe

Información adicional

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE-PARIS

APPT - Association des Personnes de Petite Taille

Información adicional

FRANCIA

NORMANDIE-BAGNOLES DE L'ORNE

Association MAIA

Información adicional

FRANCIA

NOUVELLE AQUITAINE-LA ROCHELLE

APRAT - Association Pour la Recherche sur l'Ataxie Télangiectasie

Información adicional

FRANCIA

PAYS DE LA LOIRE-LA ROCHE SUR YON

ASSYMCAL - Association des Malades du Syndrome de McCune-Albright et de dysplasie fibreuse des os

Información adicional

GRECIA

ATTIKI-ATHENS

TO MELLON - Association of people with genetic disorders

Información adicional

HUNGRIA

Közép-Magyarország-BUDAPEST

DKT - Dávid Kisemberek Társasága

Información adicional

IRLANDA

County Kildare-KILCOCK

Irish Fragile X Society - IFXS

Información adicional

IRLANDA

County Kildare-NAAS

Turner Contact Group Ireland

Información adicional

ISRAEL

ISRAEL-RAMAT GAN

Association for fighting A-T disease

Información adicional

ITALIA

MARCHE-FANO

ANAT - Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia - ONLUS

Información adicional

ITALIA

PIEMONTE-CARIGNANO

EAMAS - European Association Friends of McCune-Albright Syndrome

Información adicional

ITALIA

PIEMONTE-TORINO

Fedra ONLUS

Información adicional

ITALIA

PIEMONTE-TORINO

APADEST - Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner

Información adicional

ITALIA

SICILIA-PALERMO

ASKIS - Associazione Sindrome Klinefelter Italiana Sicilia ONLUS

Información adicional

NORUEGA

Østlandet-BAGN

Turner Syndrom Foreningen i Norge

Información adicional

NORUEGA

Østlandet-OSLO

FFG - Foreningen for Galaktosemi

Información adicional

PAISES BAJOS (LOS)

Noord-Brabant-EINDHOVEN

Contactgroep Triple-X Syndroom

Información adicional

POLONIA

Poznan-POZNAN

Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera

Información adicional

POLONIA

Poznan-ROKIETNICA

GEN - Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi

Información adicional

POLONIA

Warszawa-WARSAW

Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Zespolem Turnera

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Antrim and Newtownabbey-BELFAST

URDDAD Foundation - The Ultra Rare Disease, Disorders & Disabilities Foundation

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

ARC - Antenatal Results and Choices

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

SPARKS - The Children's Medical Research Charity

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

Triple-X Family Network Support Group

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Hertfordshire-HARPENDEN

AT Society - Ataxia-Telangiectasia Society

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Strathclyde-WEST DUNBARTONSHIRE

TSSS - Turner Syndrome Support Society

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Surrey-OXTED

Unique - The Rare Chromosome Disorder Support Group

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

West Sussex-HAYWARDS HEATH

GDUK- Genetic Disorders UK

Información adicional

RUMANIA

ALBA-AIUD

SAPA - Sindicatul Asistentul Personal AIUD

Información adicional

RUMANIA

SALAJ-ZALAU

Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare - Centre for Information about Rare Genetic Disorders

Información adicional

SUECIA

Region Västmanland-VÄSTERÅS

Svenska Turnerföreningen

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-BASEL

VKM - Verein Kleinwüchsiger Menschen der Schweiz

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-BERN

FRAXAS Verein Fragiles - X Schweiz - Association X Fragile Suisse - Associazione X Fragile Svizzera - Associaziun X Fragil Svizra

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-USTER

KMSK - Kinder mit seltenen Krankenheiten - Gemeinnütziger Förderverein

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-WAEDENSWIL

TS-Turner Syndrom - Selbsthilfegruppe Turner - Syndrom Schweiz

Información adicional

SUIZA

Suisse Italienne-BELLINZONA

MGR - Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-CULLY

ARPPT - Association Romande des Personnes de Petite Taille

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-MONTHEY

AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-SION

Valentin APAC: Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques - Contact Suisse pour la tétrasomie X

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-SION

MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

Información adicional

SUIZA

Suisse Romande-VUARRENS

UniRares - Association suisse de patients isolés, antenne romande

Información adicional

ALEMANIA

Bayern-EMSKIRCHEN

CHARGE Syndrom e.V.

Información adicional

ALEMANIA

Nordrhein-Westfalen-BONN

Pro Retina Deutschland e.V.

Información adicional

ALEMANIA

Nordrhein-Westfalen-KÖLN

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Información adicional

ALEMANIA

Rheinland-Pfalz-MAINZ

Bundesverband Niere e.V.

Información adicional

AUSTRIA

SALZBURG-SALZBURG

PWS-AUSTRIA - Österreichische Gesellschaft Prader-Willi Syndrom

Información adicional

BELGICA

BRABANT WALLON-HAUT-ITTRE

Prader-Willi Belgium A.S.B.L./V.Z.W.

Información adicional

BELGICA

VLAAMS BRABANT-TREMELO

BBOC - Bardet Biedl OuderContactgroep

Información adicional

BELGICA

WEST-VLAANDEREN-KNOKKE-HEIST

Prader-Willi Vlaanderen V.Z.W.

Información adicional

BULGARIA

 South-West region-SOFIA

BAPWS - BULGARIAN ASSOCIATION PRADER-WILLI SYNDROME

Información adicional

CANADA

Québec-GREENFIELD PARK

AQPEHV - Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels

Información adicional

CHIPRE

Cyprus-LIMASSOL

TF - Theotokos Foundation

Información adicional

DINAMARCA

Sjælland-HOLBAEK

Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Denmark

Información adicional

ESPAÑA

Baleares-PALMA DE MALLORCA

ABAIMAR: Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares

Información adicional

ESPAÑA

Cataluña-TERRASSA

Asociación Charge España

Información adicional

ESPAÑA

Madrid-ALCALÁ DE HENARES

Asociación Española Síndrome CHARGE

Información adicional

ESPAÑA

Madrid-LEGANÉS

AESPW - Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

Información adicional

FINLANDIA

Finland-TAMPERE

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry

Información adicional

FINLANDIA

Finland-TAMPERE

Suomen PWS-yhdistys ry

Información adicional

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES-SAINTE-UZE

Association Bardet-Biedl

Información adicional

FRANCIA

AUVERGNE-RHONE-ALPES-SASSENAGE

Association C.H.A.R.G.E.

Información adicional

FRANCIA

BRETAGNE-TINTENIAC

Association Prader-Willi France

Información adicional

FRANCIA

ILE-DE-FRANCE-PARIS

ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles

Información adicional

GRECIA

ATTIKI-ATHENS

Prader-Willi Syndrome Association Hellas

Información adicional

IRLANDA

County Dublin-DUBLIN

Anne Sullivan Centre

Información adicional

IRLANDA

County Dublin-DUBLIN

PWSAI - Prader-Willi Syndrome Association of Ireland

Información adicional

IRLANDA

County Dublin-DUBLIN

Fighting Blindness

Información adicional

ITALIA

LAZIO-ROMA

AIAS - Associazione Italiana per l'Assistenza agli Spastici - ONLUS

Información adicional

ITALIA

LAZIO-ROMA

Federazione Italiana Prader-Willi

Información adicional

ITALIA

LIGURIA-GENOVA

CEPIM - Centro Italiano Down - ONLUS

Información adicional

ITALIA

LOMBARDIA-CARNATE

ASBBI - Associazione Sindrome Bardet-Biedl Italia

Información adicional

ITALIA

LOMBARDIA-RESCALDINA

Mondo Charge

Información adicional

ITALIA

MARCHE-OSIMO

Lega del Filo D'Oro - ONLUS

Información adicional

ITALIA

PUGLIA-ALTAMURA

A.MA.R.A.M. - Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia aps

Información adicional

ITALIA

VENETO-MESTRE

AIPAd - Associazione Italiana Pazienti Addison

Información adicional

NORUEGA

Østlandet-BIRI

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom

Información adicional

NORUEGA

Østlandet-OSLO

Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde

Información adicional

NORUEGA

Østlandet-VETTRE

Landsforeningen for Prader-Willis syndrom

Información adicional

PAISES BAJOS (LOS)

Noord-Holland-AMSTERDAM

Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland

Información adicional

PAISES BAJOS (LOS)

Overijssel-ZWOLLE

VKS - Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

Información adicional

POLONIA

Warszawa-WARSAW

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespolem Pradera-Williego

Información adicional

POLONIA

Wroclaw-WROCLAW

Fundacja Potrafie Pomoc

Información adicional

PORTUGAL

SUL-LISBOA

ARP - Associação de Retinopatia de Portugal

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Avon-BRISTOL

The Pituitary Foundation

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Buckinghamshire-BUCKINGHAM

Retina UK

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Cambridgeshire-PETERBOROUGH

Facial Palsy UK

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Derbyshire-DERBY

PWSA (UK) - Prader-Willi Syndrome Association (UK)

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater London-LONDON

Sense (for deafblind people)

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Greater Manchester-SALE

CHARGE Family Support Group

Información adicional

REINO UNIDO (EL)

Kent-TUNBRIDGE WELLS

BBS UK- Bardet-Biedl Society UK

Información adicional

REPUBLICA CHECA (LA)

Capital City Prague-PRAHA

OSPWS - Obcanske sdruzeni pro Prader-Willi syndrom

Información adicional

RUMANIA

ARGES-CURTEA DE ARGES

HAND-ROM - The Humanitarian Foundation Orientation and Integration Social HAND-ROM

Información adicional

RUMANIA

SALAJ-ZALAU

RPWA - Asociatia Prader Willi din Romania

Información adicional

SUECIA

Region Skåne-MALMÖ

Prader-Willi föreningen i Sverige

Información adicional

SUECIA

Region Sörmland-ÄRLA

Kraniofaciala föreningen i Sverige

Información adicional

SUIZA

Suisse Alémanique-GRABSERBERG

PWS - Prader-Willi Vereinigung Schweiz

Información adicional

ESPAÑA

Madrid-LAS ROZAS

AESYS: Asociación Española del Síndrome Schaaf-Yang

Información adicional

Federaciones y organizaciones paraguas

ALEMANIA

Mecklenburg-Vorpommern

ROSTOCK

EFXN Fragile X : Das Europäische Netzwerk der Fragiles X Vereine

Información adicional
BELGICA

ARRONDISSEMENT BRUSSELS-CAPITAL

BRUSSELS

RaDiOrg - Rare Diseases Belgium

Información adicional
BELGICA

NAMUR

WÉPION

Rare Disorders Belgium (RDB) ASBL

Información adicional
ESPAÑA

Cataluña

BARCELONA

FECAMM - Federació Catalana de Malalties Minoritaries

Información adicional
ESPAÑA

Madrid

MADRID

FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras

Información adicional
SUIZA

Suisse Romande

VUARRENS

ProRaris - Alliance Maladies Rares-Suisse; Allianz Seltener Krankheiten-Schweiz; Alleanza Malattie Rare-Svizzera

Información adicional
ITALIA

VENETO

COSTOZZA DI LONGARE

IPWSO - International Prader-Willi Syndrome Organisation

Información adicional