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Cerca una malattia con le sue conseguenze funzionali

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ORPHA:586 Fibrosi cistica

Le limitazioni dell’attività/restrizioni della partecipazione sono descritte in base a quanto riportato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute – Bambini e Adolescenti (ICF-CY, OMS 2007). Le informazioni fornite si riferiscono all’intera popolazione di pazienti affetti dalla malattia, a cui è fornita un’assistenza e una presa in carico standard (presa in carico specifica e/o sintomatica, prevenzione e profilassi, dispositivi e ausili, assistenza e sostegno). Le conseguenze funzionali sono elencate in base alla loro frequenza nella popolazione di pazienti. Queste informazioni generali possono non essere applicabili a casi specifici. Alcune difficoltà qui riportate possono presentarsi con una gravità e una durata differenti, mentre altre non indicate potrebbero tuttavia manifestarsi.

Tuttavia, per una presa in carico ottimale di questa malattia, si deve prestare particolare attenzione ai fattori ambientali. Queste informazioni sono limitate alle conseguenze della malattia e alla sua presa in carico in relazione al funzionamento e alla vita quotidiana. Gli aspetti clinici (che comprendono la fatica, il dolore, l’impatto della malattia sullo stato psicologico del paziente) sono descritti in altri documenti, come la raccolta 'Focus Disabilità'.

Perdita di una capacità
Frequente

Durata
Gravità
Camminare per lunghe distanze
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Occasionale

Durata
Gravità
Assistere gli altri
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Assistere gli altri
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Camminare per brevi distanze
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Camminare per brevi distanze
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Camminare per lunghe distanze
Limitazione/restrizione transitoria
Completa
Capacità di eseguire attività impegnative: arrampicarsi, correre, saltare, nuotare
Limitazione/restrizione transitoria
Completa
Cercare un impiego
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Cercare un impiego
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Creare e mantenere relazioni intime
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Cucinare/preparare i pasti
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Eseguire i compiti richiesti
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Fare la spesa
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Fare la spesa
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Fare le faccende domestiche
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Fare le faccende domestiche
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Farsi degli amici/coltivare le amicizie
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Formazione professionale (tirocinio/apprendistato) in un istituto ordinario
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Giocare con gli altri
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Guidare
Limitazione/restrizione transitoria
Completa
Interagire con gli altri
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Intraprendere relazioni sessuali
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Istruzione prescolastica
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Istruzione prescolastica
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Istruzione scolastica standard
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Istruzione scolastica standard
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Istruzione superiore
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Istruzione superiore
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Lavarsi
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Lavoro retribuito in un ambiente ordinario
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Mangiare
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Parlare
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Partecipare ad attività artistiche e culturali
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Participare a una conversazione
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Praticare sport
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Praticare sport
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Prendere parte alla vita nella comunità
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Prendersi cura della propria salute (dieta, farmaci, prevenzione, bisogni, assistenza, monitoraggio)
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Prendersi cura di singole parti del corpo (cute, denti, unghie, capelli, genitali)
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Regolare la defecazione
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Regolare la minzione
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Socializzare
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione/restrizione transitoria
Lieve
Sollevare e trasportare oggetti
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione/restrizione transitoria
Grave
Spostarsi all'interno della casa
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Spostarsi fuori casa
Limitazione/restrizione transitoria
Completa
Spostarsi fuori casa
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Usare un mezzo di trasporto
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Viaggiare
Limitazione/restrizione transitoria
Moderata
Viaggiare
Limitazione/restrizione permanente
Non specificata
Non definito

Addormentarsi
Rimanere addormentati
Fattori ambientali

Di seguito i fattori ambientali da considerare per migliorare il funzionamento o limitare le restrizioni derivanti da questa malattia.

Cibo
Temperatura
Umidità
Cicli stagionali
Qualità dell'aria
Source: Dr Gilles RAULT[Expert]_Carole SALOU[Expert]_Mathieu LANGLOIS[Expert]_Emy Van Der BURG[Expert]_Cystic Fibrosis Europe[Patient organisation]_Vaincre la mucoviscidose[Patient organisation]
Ultimo aggiornamento: 27/10/2016

Attenzione

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